Het leven van beeldend kunstenaar en sieradenontwerper Bibi van der Velden (39) kwam vorig jaar volledig op zijn kop te staan, toen dochter Charlie (5) acute leukemie bleek te hebben. Nu heeft ze een stichting opgericht, met als doel behandelingen zoveel mogelijk stress- en pijnvrij te maken.
Niet goed
“Een paar uur nadat we met Charlie bloed hadden geprikt, belde het OLVG. Charlie was al weken bleek en moe, maar de huisarts stuurde ons steeds met een ‘kijk het nog even aan’ naar huis. Bloedarmoede, dachten wij. Of misschien had ze iets overgehouden aan onze reis door Australië en Nieuw-Zeeland eerder dat jaar. Je denkt aan alles, behalve aan zo’n heftige diagnose. Sommige lotgenootjes hadden veel ernstigere klachten, die konden bijvoorbeeld niet meer op hun benen staan of sommige hersenfuncties vielen weg. Charlie zag alleen heel pips.
We hadden ons net met z’n vieren – mijn man Thomas, Charlie en Balthazar (toen 2, red) – met een pizza op de bank genesteld voor een film. Ik was verbaasd dat het ziekenhuis ’s avonds belde, had pas een paar dagen later de uitslag verwacht. De boodschap was kort: het was niet goed, we moesten direct naar het ziekenhuis komen. Ik maakte me zorgen, maar wilde dat niet aan Charlie laten zien. In de haast gristen we nog een nachtjaponnetje mee, voor het geval ze een nachtje moest blijven. Eenmaal in het OLVG hoorden we dat het zeer waarschijnlijk leukemie was. Op zulk nieuws kun je je als ouder niet voorbereiden. Alsof de grond onder je voeten wordt weggeslagen, het klonk als een doodvonnis. We werden meteen in een taxi naar het AMC gezet, niet wetende dat we daar vervolgens zo’n beetje zouden intrekken.”
Diepe angst
“Acute lymfatische leukemie (ALL,red), was de diagnose. No mercy, we werden meteen een nieuwe wereld in gekatapulteerd, want voor deze vorm van leukemie staat bij kinderen een behandeling van twee jaar. De volgende dag zijn ze begonnen met twee bloedtransfusies, een hoofd- en een beenmergpunctie, chemobehandelingen en prednison. Er wordt een enorm beroep gedaan op je moederinstinct: eerst was ik volledig in shock, snel daarna sloeg de verbijstering om in kracht en was ik klaar om in de frontlinie te staan: ik ga dit kleine meisje hier, samen met Thomas, doorheen trekken! Ze gaat de beste zorg krijgen, wij gaan hier doorheen komen. Het zou een lang traject worden, en iedereen gaat dat op zijn eigen manier aan. Wij wilden zo veel mogelijk kennis vergaren. We hebben het hele medische protocol van haar ziekte van 360 pagina’s doorgespit, hielden alles bij, schreven alles op. We hadden een waanzinnige oncoloog en een begeleidend kinderarts in opleiding die precies aanvoelden hoe ze met ons moesten omgaan en communiceren.
Drie weken na de diagnose kreeg Charlie een gevaarlijke gistinfectie. De leukemie werd goed bestreden, dat zagen we aan de bloedwaarden, maar door die infectie was ze zichzelf en haar organen aan het vergiftigen. Twee weken heeft ze op het randje van de dood gebalanceerd, die infectie was bijna een grotere vijand dan de kanker. Als je zoiets van de artsen hoort, wordt je diepste angst werkelijkheid. Drie weken lang stond er een enorme olifant in de kamer, die je probeert te negeren. Je wilt niets horen over de dood en dan wordt het ineens verwoord door een dokter. Dat waren donkere momenten.”
Traumatiserend
“Wat me in die tijd in het ziekenhuis opviel, was dat er weinig emotionele, psychische en holistische begeleiding was. Charlie kreeg de hoogste dosering pijnstilling zoals ketamine en morfine, en alle medische behandeling die nodig was, maar wij gingen op zoek naar manieren waarop wíj haar konden helpen. Je kunt het zo gek niet bedenken of we hebben het geprobeerd om de pijn die de infectie veroorzaakte weg te nemen: reikihandopleggingen, acupunctuur met zijden blokjes in plaats van naalden, ik heb zelfs dagelijks heksenbrouwsels van kurkuma, gember en kruiden voor in haar sonde gemaakt. Naalden zijn zo traumatiserend voor kinderen, dat kunnen we ons als volwassenen niet indenken. Wat ons ook opviel: er werd nauwelijks mét, maar vooral óver kinderen gepraat.
Charlie is pienter, we noemen haar ook weleens olifantje, omdat ze zo’n olifantengeheugen heeft. Zo’n kind, maar eigenlijk alle kinderen, moet je op een bepaalde manier aanspreken. Het is al eng genoeg. Als een dokter zegt dat het ‘maar even pijn doet’, hoort een kind alleen het woord ‘pijn’, omdat het geen tijdbesef heeft. We wisten dat we haar voor het leven gingen beschadigen. Als moeder is dat het laatste wat je wilt, maar tegelijkertijd: het was van levensbelang, bepaalde handelingen moesten gebeuren.”
De rest van het verhaal lees je in de nieuwe Grazia Kids die nu in de winkel ligt.
Tekst: Sigrid Stamkot Beeld: iStock
