In Nederland wordt jaarlijks bij zo’n 13.000 mensen dikkedarmkanker vastgesteld. Bij ongeveer 4 procent is er sprake van het Lynch-syndroom. Dit syndroom zorgt bij vrouwen niet alleen voor verhoogde kans op darmkanker op jonge leeftijd, maar geeft ook een grotere kans op baarmoederkanker. Marieke (37) leeft met het Lynch-syndroom.
Darmkanker
"Mijn vader was 34 toen hij darmkanker kreeg. Twee jaar later was zijn broer aan de beurt, hij was nog jonger. De arts vond dat raar, want darmkanker komt meestal pas op latere leeftijd voor. Rond die tijd kreeg mijn oma alvleesklierkanker en kwam aan het licht dat zij eind jaren zestig ook al darmkanker had gehad, iets waar destijds niet over werd gesproken. Halverwege de jaren negentig zijn we als hele familie onderzocht en toen bleek dat enkelen van ons erfelijk belast zijn met het Lynch-syndroom. Mijn vader en oom zijn in hun gezin de enige van de zeven kinderen met Lynch en ik ben ook de enige. Mijn broer en zusje hebben het niet geërfd. Je mag je pas laten testen op Lynch als je achttien jaar bent. Toen ik achttien was, kwam de uitslag van het DNA-onderzoek voor mij niet als een complete verrassing: ik had al jaren een vreemd onderbuikgevoel."
Burn-out
"Toen mijn vermoeden werd bevestigd, wilde ik zo snel mogelijk weten of alles goed zat en heb ik direct een onderzoek ingepland. Helaas verliep mijn eerste kijkonderzoek heel vervelend, waardoor ik jarenlang absoluut niet nog een onderzoek wilde laten doen. Daarbovenop kwam ook nog een hoop onzekerheid: kan ik nog wel een leuke partner zijn, een huis kopen, kinderen krijgen? Ik ging bij alles van het slechtste uit, praatte er met niemand over en kreeg een burn-out. Een maatschappelijk werker van het Radboud-ziekenhuis adviseerde me om een buddy te zoeken, een lotgenoot met wie ik kon praten. Dat hielp. Net als het experimentele onderzoek met een preventieve vaccinatie waaraan ik in 2014 heb meegedaan, bedoeld om het ontstaan van darmkanker te voorkomen. Voor mijn gevoel kon ik eindelijk iets doen in plaats van lijdzaam afwachten. In theorie is de behandeling geslaagd, hoe het in praktijk uitpakt zal de tijd leren."
Kinderwens
"De band tussen mijn vader en mij is heel speciaal. We krijgen dezelfde onderzoeken en hebben dezelfde vragen en angsten. Mijn vader wist toen hij mij kreeg nog niet dat hij drager was van het Lynch-syndroom, dus hij heeft ook nooit getwijfeld of hij kinderen wilde. Ik wel en samen met mijn man heb ik lang en serieus over onze kinderwens nagedacht. We besloten geen kinderen te willen die ook drager zijn, die dan door dezelfde onzekere en stressvolle periode heen zouden moeten als ik. Daarbij ken ik ook verhalen van mensen met Lynch die toch plotseling ziek worden, ondanks alle preventieve controles. We konden kiezen voor embryoselectie, maar ik wilde niet het medische circuit in met ivf. Daarom besloten we drie jaar geleden om via de natuurlijke weg zwanger te worden met prenatale screening. Zou uit de vlokkentest blijken dat ons kind drager was, dan zouden we de zwangerschap afbreken. De eerste weken van de zwangerschap durfden we nog helemaal niet blij te zijn. We schermden alle emoties af en maakten er iets medisch van. Toen uit de vlokkentest bleek dat onze dochter geen drager is, ging de vlag uit. Binnen twee uur was ik babykleertjes aan het shoppen."
Geluksvogel
"In de eerste jaren na de diagnose van het Lynch-syndroom was ik er vooral in mijn hoofd heel veel mee bezig. De laatste jaren, door de behandeling met de preventieve vaccinatie, onze kinderwens en de zwangerschap, moet ik er ook praktisch veel meer mee bezig zijn. Naarmate ik ouder word, merk ik dat ik het spannender vind, de onderzoeken. Ik ben nu ouder dan mijn vader, oom en oma toen zij darmkanker kregen, die gedachte is altijd wel in mijn hoofd. Gelukkig zijn de onderzoeken zelf tegenwoordig wel een stuk minder onaangenaam. Ik krijg een roesje, zodat ik het niet voel als ze met een slangetje bij me naar binnen gaan. En ik ben een geluksvogel bij wie nog nooit een poliep gevonden is. Ik zie Lynch ook zeker niet als een tikkende tijdbom, dan zou ik vast constant van alles in mijn lijf voelen. Over mijn baarmoeder heb ik me onlangs wel even zorgen gemaakt. Ik had tussentijds bloedverlies en we proberen al negen maanden tevergeefs om zwanger te worden van een tweede. Op zo’n moment word ik direct doorverwezen naar de gynaecoloog, die gelukkig niets raars vond. Ik sta onder heel goede controle, dat stelt me enorm gerust."
Tekst: Marieke Ordelmans Beeld: iStock
