Dit jongetje lijdt aan een van ’s werelds meest zeldzame en ongeneeslijke ziektes. Kort na zijn geboorte ontwikkelde hij onverklaarbare gezwellen, die hem ernstige psychische en lichamelijke afwijkingen bezorgden. Toch weet de kleine en vooral dappere Aiden nog steeds te lachen!
The Rarest Boy In The World
Het 5-jarige jongetje kan door zijn handicap niet praten of lopen en moet continue voor onderzoek naar het ziekenhuis. “Hoe ouder hij wordt, hoe meer bulten en bobbels er lijken te verschijnen”, aldus vader Karl tegen Channel 5. Hij noemde zijn zoontje: ‘The Rarest Boy In The World.’
Ergste dag
“De dag dat we te horen kregen dat Aidans brein anders is, was de ergste dag. Ik dacht dat het niet erger kon worden. Ik verliet het ziekenhuis en ging naar mijn auto, waar ik instortte. Ik vertelde mijn familie: ‘Ik kan dit gewoon niet’, aldus Vicky, Aidens moeder.
18 specialisten
Toen Aiden vier jaar oud werd, was hij nog steeds als een baby. Hij kon niet zitten, spelen of mama of papa zeggen. En ondanks dat 18 specialisten hem onderzochten, kon niemand uitleggen wat er precies fout was. Toch waren er voor zijn geboorte al kleine dingen te zien. “Ze zagen dat er kleine dingen niet klopte. Zijn gezicht, zijn voetjes, je kon zien dat er iets verkeerd was, maar zoals hij lag leek hij niet anders.”
Reacties
Zijn liefhebbende moeder laat weten dat naast de zorg voor haar zoontje, voornamelijk het omgaan met de reacties van mensen erg lastig is. “We hebben geprobeerd om zo normaal mogelijk te leven, maar zelfs als we gewoon gaan winkelen, komen mensen naar ons toe om dingen te zeggen als: ‘wat is er mis met zijn gezicht?’ of ‘zullen zij in staat zijn om hem beter te maken.”
Operatie
Hoewel er een grote kans was dat de zenuwen in het gezicht van Aiden beschadigd zouden worden, was er één arts uit het Great Ormond Street ziekenhuis die de gezwellen op Aidens gezicht wilde verwijderen. Na een operatie had hij een derde van een kilo aan gezwellen van zijn gezicht verwijderd. Kort na de operatie kregen Aidens ouders minder leuk nieuws…
Cloves Syndrome
Aidens diagnose kon eindelijk vastgesteld worden. Het jongetje lijdt namelijk aan een zeldzame genetische mutatie, genaamd het Cloves Syndrome. Het syndroom werd in 2006 voor het eerst ontdekt en slecht 130 mensen op de wereld kregen de diagnose.
Gelukkig
Ondanks de verwachting van een kortere levensduur en vergrote kans op nierkanker of bloedstolsels, is Aiden een gelukkig jongetje. Hij is net begonnen met school en kan er geen genoeg van krijgen. ‘Hij is erg populair. Iedereen vraagt naar Aiden en houdt van hem”, aldus zijn vader.
Beeld: Channel 5
