Een chronische darmzieke gooide het leven van Irene Westerbeek (35) elf jaar geleden volledig overhoop. Toch wist ze zichzelf te herpakken. Tegenwoordig weet de Rotterdamse anderen te inspireren als personal trainer én met haar eigen site en Instagram-account: ‘Van shitgirl naar fitgirl’.
Eenzame strijd
IRENE (35): “Als anuspatiënt lever je vaak een eenzame strijd. Want problemen met je kont, dat is nogal een dingetje. Je hart uitstorten bij je collega omdat je anus voor de zoveelste keer ontstoken is, of allerlei drains eruit hebt hangen? Dat doe je toch niet zo snel. Mensen vinden het gek, meestal ook ‘vies’, als je problemen hebt met je darmen of kont. Ook al zou je je verhaal kunnen doen, wíllen mensen dan wel luisteren? Vaak niet, heb ik gemerkt. Dat taboe wil ik doorbreken.”
Bang Bang Betty
“Sinds maart 2009 heb ik de ziekte van Crohn, een chronische ontsteking aan de darmen. Dat betekende vaak heftige buikpijn, bloederige en slijmerige ontlasting en heel veel naar de wc rennen. Toch was het in eerste instantie nog te doen. Mijn ziekte was iets wat ik ‘erbij had’ en ik kon verder nog gewoon functioneren. Maar na verloop van tijd veranderde dat. Ik kreeg te maken met pijnlijke abcessen in mijn anus, met als gevolg vele medicijnenkuren en allerlei ingrepen. Uiteindelijk moest er in januari 2017 zelfs een stoma worden geplaatst, een kunstmatige uitgang bij de buik. Urine en ontlasting worden zo in een special zakje aan je buik opgevangen. Je gaat dus niet meer ‘normaal’ naar de wc. In het begin vond ik dat vreselijk. Want een stoma, dat is toch iets voor oude mensen? En hoe werkt dat dan? Ziet het er niet vies uit? Ik had geen idee."
"De praktijk bleek anders uit te vallen. Je loopt bijvoorbeeld echt niet de hele tijd met een drol in een plastic zakje rond. Gelukkig ook maar. Toch vond – en vind – ik een stoma krijgen nogal ingrijpend. Niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk. Het beïnvloedt je identiteitsbeleving namelijk nogal. Om daar beter mee om te gaan, heb ik mijn stoma een naam gegeven: Bang Bang Betty. Hierdoor kan ik er makkelijker over praten. ‘Ik moet even Betty verschonen, hoor’, zeg ik als mijn stomazakje vol is en geleegd moet worden. De naam is er eentje met humor en met een knipoog, omdat het verwijst naar de twee tattoo’s op mijn buik. Daar prijken sinds 2012 twee pistolen; een reminder dat ik lief voor mezelf en mijn buik moet zijn.”
Start van rouwproces
“Ondanks de stoma bleef ik darmklachten houden en had ik soms ondraaglijk veel pijn. Operatie op operatie volgde, maar niks hielp echt. Om mijn leven draaglijker te maken, stelde mijn arts eind 2017 een rectum-amputatie voor. Hierbij wordt het laatste gedeelte van de endeldarm weggehaald en vervolgens dichtgenaaid. Je hebt daardoor geen ‘natuurlijke uitgang’ meer. Plat gezegd: je poepgat zit dicht. Ontlasting en urine komen voortaan via een speciale stoma op je buik naar buiten. Al met al een ingrijpende operatie, niet zonder risico’s. Ik kon alleen maar denken: kán dat dan, je anus eruit? Ik had er nog nooit van gehoord. Maar ik wist dat ik eigenlijk geen keuze had. Dit was het enige wat ik nog kon proberen als ik weer een enigszins normaal leven wilde leiden. En dus ging in maart 2018 mijn rectum eruit. Na afloop van de operatie voelde ik me de koning te rijk. Ik was zó opgelucht dat het voorbij was. Tuurlijk, ik had megaveel pijn. Ik kon maandenlang niet zitten vanwege de wond. Maar ik wist dat ik na die hersteltijd eindelijk bevrijd zou zijn van alle lichamelijke ellende en mijn leven weer kon oppakken. Dat gaf kracht om door te gaan."
"Maar hoe goed ik lichamelijk ook herstelde, uiteindelijk kwam toch de klap. Een halfjaar na de operatie ontwaakte ik uit mijn ‘overwinningsroes’ en begon er een rouwproces. Nog niet eens zo zeer om het feit dat ik nu zonder anus door het leven moest gaan. Nee, ik rouwde om wat er níet was gebeurd. Van mijn 29e tot mijn 35e stond mijn leven compleet in het teken van mijn reet. Draaide ik niet in de maatschappij mee. Alles stond on hold: werk, vriendschappen, relaties… Ik was eenzaam, stond buiten de samenleving. Ik vond dat heel heftig. Dat dingen anders lopen dan je had verwacht of gehoopt. Liever had ik ook een leuke vent en een kind gehad, in plaats van jarenlang kwakkelen met mijn gezondheid.”
Sex zonder anus
“Lange tijd heb ik gedacht: het komt wel goed. Ik ben nu eenmaal een doorpakker en laat me niet zo snel uit het veld slaan. Maar gaandeweg realiseerde ik me dat ik dat beeld moest bijstellen. Ik ben en blijf chronisch ziek. Mijn Crohn zal er altijd zijn, ook nu ik geen rectum meer heb. Feit blijft ook dat ik forever een ‘Barbiekont’ heb, dat er geen gat is waar een gat behoort te zitten. En ik voor de rest van mijn leven afhankelijk ben van een stoma. Wat allemaal blijvende consequenties heeft op je dagelijks functioneren, laat staan je liefdes- en sexleven. Want wanneer vertel je iemand dat je geen anus meer hebt? Zou ik ooit nog eens met iemand kunnen daten – laat staan naar bed kunnen gaan – zonder meteen een complete biologieles te moeten geven? Het niet vertellen is ook geen optie, dan doe ik mezelf tekort. Maar ik wil mensen ook niet wegjagen. Iedereen heeft bagage, dat weet ik ook wel. Maar ik heb een heel tentenkamp. Dat blijft lastig."
"Dé oplossing om met mijn ziekte en situatie om te gaan heb ik nog steeds niet gevonden. Mindere momenten zullen er altijd zijn, weet ik inmiddels. Op dat soort momenten vind ik het fijn om alles van me af te schrijven. Wat ook helpt, is mijn pijn en verdriet niet uit de weg te gaan. Als ik verdrietig ben, dan is dat zo. Even janken als dat moet, maar dan is het ook klaar. Ik wil er niet in blijven hangen. Verder heeft sporten me goed geholpen. Sinds 2015 ben ik me gaan verdiepen in krachttraining. Ik werd doorverwezen naar een revalidatiecentrum, waar ik een speciaal trainingsprogramma volgde. Beetje bij beetje zag ik mijn lichaam veranderen. Ik werd sterker, soepeler, en had minder pijn. Ik voelde: hier moet ik iets mee. Er ging een knop om en ik werd een fanatiek sporter.”
Anderen bijstaan
“Inmiddels ben ik zo’n vijf keer per week in de sportschool te vinden. Sporten maakt me niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal sterker. Het geeft houvast, ik kom ermee tot mezelf. Wat dat betreft is het mijn religie geworden. Het voelt ook heerlijk om eindelijk wat meer controle te hebben over mijn lichaam. En ook: weer trots op mijn lijf te zijn. Dat gun ik anderen ook. Daarom ben ik ook personal trainer geworden, zodat ik anderen kan helpen. Mensen laten zien wat krachttraining kan doen. Ik ben gespecialiseerd in vrouwen met een auto-immuunziekte, of die een ernstige operatie hebben gehad. Want ik weet precies waar zij vandaan komen. Ik vind het mooi dat ik zo mijn eigen tegen- slagen toch nog zinvol kan maken. Door mijn ervaringen te delen, en daarmee anderen te helpen. In de toekomst wil ik graag een lifestyleboek maken voor vrouwen die chronisch ziek zijn en zich krachtiger willen voelen. Het is echt absurd hoe weinig voorlichting daar nu over is. Om nog maar te zwijgen over de gebrekkige informatie die voor handen is over rectum-amputaties. Daar heb ik me echt over verbaasd. Over borstkanker en borstamputaties bestaan allerlei informatie- boekjes, zelfs glossy magazines. Maar omdat het om iets ‘vies’ als een kont gaat niet? Terwijl goede voorlichting zó belangrijk is. Ik heb voor mijn gevoel alles alleen moeten uitvogelen. Ik zie het dan ook als mijn morele plicht om daar iets mee te doen. Door te blijven schrijven, mensen te trainen en waar nodig presentaties te geven. Ik ben en blijf wat dat aangaat een strijder, a true bad ass.”
Empatisch en strijdbaar
“Hoe het nu met me gaat? Niet onaardig. Mijn billen zitten weliswaar onder de littekens, maar de Crohn houdt zich opvallend rustig. Ik hoop vurig dat dat zo blijft. Je hebt pas door wat voor ellende je hebt meegemaakt, als het er niet meer is. Letterlijk jarenlang heb ik nauwelijks kunnen zitten. Dat ik nu weer een drankje in de stad kan doen, zonder me druk te maken of de kroeg niet al te harde stoelen heeft… Dat is zó fijn! Wat dat aangaat, zijn het de kleine vrijheden die het ’m doen. Ook merk ik dat ik zachter ben geworden qua karakter. Ik heb meer empathie voor de medemens. Weet hoe het is als je leven opeens een andere kant opgaat. Tegelijkertijd ben ik strijdbaarder. Meer dan ooit weet ik wat écht telt, waarvoor ik wil gaan in het leven. Hoe belangrijk het is om goed voor jezelf te zorgen. En dat er absoluut niks mis mee is om je lichaam op nummer één te zetten."
Geïnspireerd door Irene’s verhaal? Volg haar op Instagram: @from_shitgirl_to_fitgirl.
Tekst: Lisette Jongerius | Beeld: iStock
