Real life: ‘Als je hele gezin ziek is’

Loïs weet niet beter of ze is mantelzorger.

Loïs’ (26) broertje heeft autisme, haar vader MS, haar moeder borstkanker. Loïs weet niet beter of ze is mantelzorger. ‘Ik ga mezelf een keer tegenkomen.’

Driftbuien

"Ik ben iemand die veel lacht. Lachen is mijn manier om met lastige dingen om te gaan. Een jaar geleden was ik bij de huisarts om te vertellen dat het niet zo heel erg goed met me gaat. Dat ik denk dat ik moet praten met iemand, omdat ik mijn hele leven alleen maar met anderen bezig ben geweest. En zelfs dát zei ik lachend. Zo van: niks aan de hand, ik houd me wel sterk. Maar ik ben benieuwd hoe lang ik dat nog kan volhouden. Mijn laatste herinnering aan mijn vader dat hij nog gezond was, is dat hij me leert fietsen. Ik op dat fietsje, hij erachteraan rennen en me uiteindelijk loslaten. En ik weet nog hoe mijn vader altijd achter mijn moeder aan rende in de woonkamer, als een soort van tikkertje. Mama lachen, mijn broertje en ik lachen. Maar als ik nu aan hem denk, denk ik alleen maar aan die rolstoel. En aan hoe ongelukkig hij is. We waren best een normaal gezin. Mijn broertje was de enige waar iets ‘mis’ mee was, hij heeft een vorm van autisme. Hij had vroeger al heel erge driftbuien en was af en toe een beetje neurotisch. Dan was-ie met een autootje aan het spelen in de woonkamer, maar hij reed dat autootje alleen maar heen en weer tot de wielen eraf waren. En dan vloog de auto door de kamer, want dan was hij woest. Hij voelde zich onbegrepen.”

In een rolstoel

“Ik zat in groep 6 toen het mis ging. De driftbuien van mijn broertje en de ruzies met hem en mijn ouders werden steeds heftiger. En mijn vader, die opticien was, had een muisarm. Dachten we. Dat was heel vervelend, want hij kon even niet werken maar het zou wel overgaan. Tot bleek dat het MS was. Het ging heel snel. Eerst kon hij zijn rechterarm niet meer bewegen, daarna zijn rechterbeen niet meer. Zijn wereld stortte in, werken kon niet meer. Hij was altijd een ontzettende sportman geweest: hij volleybalde, trainde een volleybalteam, was scheidsrechter. Ineens zat mijn vader op de bank. Hij was niet meer wie hij ooit was. Hij kon altijd heel ondeugend zijn, grapjes maken, ons kietelen, mijn moeder pesten, ons achterna zitten. Dat was allemaal weg. Ik had het toen niet door, maar als ik terugkijk, besef ik dat ik redelijk op mijn tenen heb gelopen als tiener."

"Ik wilde alles goed doen, omdat mijn vader het al moeilijk genoeg had. Ik probeerde ruzies te vermijden, want mijn moeder had het natuurlijk heel zwaar met een zoon met autisme en een man met MS. Ik stond altijd ‘aan’, deed me vrolijker voor dan ik soms was, maakte gekunsteld grapjes als mijn vader down was of mijn broertje driftig. Als ik een rotdag had gehad op school, en mijn broertje had weer een driftbui als ik thuiskwam, dan vertelde ik mijn moeder niet dat ik een stomme dag had gehad. Het gezonde kind trekt zich vaak terug. Je wilt niet voor nog meer zorgen zorgen. Dat is een soort rol waar je gewoon ingroeit, denk ik, je denkt dat het ‘normaal’ is. Er rust een groot taboe op gezinnen waarin iemand mantelzorg nodig heeft. Ouders doen altijd hun best, maar de meeste aandacht gaat altijd naar het kind of de ouder die ziek is. Dat is nu eenmaal zo."

"Mijn vader zit nu in een rolstoel en woont in een aanleunappartement van een verzorgingstehuis. Onze band is door de ziekte enorm veranderd. Vaders horen onsterfelijk te zijn, vaders zijn superhelden, en ook als je ouder bent hoor je je vader om advies te kunnen vragen. Dat kan niet meer, onze band is nog wel heel sterk en liefdevol, maar niet meer een vader-dochterband die we vroeger hadden. Ik maak me nu meer zorgen om hem dan hij om mij, ik ben degene die voor hem zorgt. Ik denk heel vaak terug aan hoe hij vroeger was. Mensen die ziek zijn, worden wat egoïstischer, zijn meer met zichzelf bezig. Dat is niet alleen bij mijn vader zo, dat hoor ik van veel meer mantelzorgers. Mijn vader weet dat hij veranderd is, maar het lukt hem niet daar iets aan te doen. In het begin probeerde ik van alles. ‘Koop een driewielfiets’, opperde ik dan. Wilde hij niet. Hij is heel eigenwijs. Laatst wilde hij geen hulp van de verpleging. Hij kon zichzelf wel uitkleden. Hij is twee uur bezig geweest, hij móést en zóú het zelf doen. Ooit zag ik het als falen, zo van: ik kan mijn eigen vader niet eens helpen – nu zie ik het gewoon als een gegeven. Het is zijn keuze, en zíjn manier om met zijn ziekte om te gaan. Dat moet ik accepteren.”

Gefrustreerd

“Mijn moeder was, los van mij, altijd de sterke in ons gezin. Maar toen werd zij ziek, twee jaar geleden. Dat verzin je niet, toch? Toen ze de diagnose borstkanker kreeg, dacht ik echt heel cynisch: ja, hoor. Tuurlijk. Gaan we weer. Ik was niet boos, ik was niet bang – gek genoeg heb ik nooit stilgestaan bij het idee dat ik haar kon verliezen. Ik denk dat dat te groot was geweest, te heftig, dus ik ging meteen op standje ‘overleven’. Vanaf dag één ben ik bij elk onderzoek, elk doktersgesprek en elke chemokuur geweest. Op een gegeven moment moest ze drie keer per week naar het ziekenhuis. Dat was zwaar, ik volgde er nog een studie naast en had amper tijd om te sporten, te ontspannen, of een keer een wijntje te doen met vriendinnen. Onbezonnen genieten van jong-zijn zat er voor mij gewoon niet in. Ik stond er redelijk alleen voor. Mijn moeders familie woont niet in de buurt, en mijn broertje kon ook niet echt helpen. Het is dan wel een volwassen man nu van 24, en het is een lieffie, echt waar, maar als hij meeging met mij en met mama naar het ziekenhuis, moest ik hém troosten in plaats van dat hij mijn moeder kon troosten. Hij háát ziekenhuizen, kan niet met emoties en onverwachte situaties omgaan."

"Tijdens die chemokuur waren we drukker met hem – ‘Hier heb je je iPad, kun je Netflixen’ – dan met onze zieke moeder. En ik kon ook niet aan mijn vader vragen: ‘Goh, kun jij mam dit keer even naar het ziekenhuis brengen?’ Mijn moeder wist dat en vond het verschrikkelijk. Na de eerste afspraak in het ziekenhuis, zaten we samen in een restaurant aan de wijn. Ze zei: ‘Loïs, wat jij allemaal hebt meegemaakt, dat had ik nooit aangekund op die leeftijd. Sorry, dat dit ook nog eens gebeurt.’ We kunnen er goed over praten. Dat helpt. En het is ook nodig. Ik was ook nooit heel ongelukkig, ook vroeger niet, want er was veel liefde bij ons thuis. Maar als puber was ik altijd wel heel boos, weet ik nog, in mezelf gekeerd. Als er iets aan de hand was met mij, ging ik naar mijn kamer. Ik was soms best gefrustreerd, en ik had ook wel iemand willen hebben die er voor míj was. We kregen heel veel hulp van maatschappelijke instanties, maar dan wel voor mijn broertje en mijn vader. Niemand vroeg hoe het met mij ging. Eén keer vroeg ik, toen ik 11 was: ‘Mama, komt er ook iemand met mij praten?’ Mijn moeder heeft dat toen gevraagd aan een instantie. ‘Daar hebben we even niets voor’, was het antwoord.”

Zelfmedelijden

“Soms gaf ik mezelf ook wel een klap in mijn gezicht als ik zelfmedelijden had. Dan zei ik tegen mezelf: ‘Doe eens normaal, jíj bent niet ziek!’ Mantelzorgers worden vaak niet gehoord. Ik heb heel lieve vriendinnen, ze luisteren naar me, maar ze begrijpen me nooit helemaal. Als ik weer eens een borrel of een etentje moest afzeggen, omdat ik met mijn vader of moeder naar het ziekenhuis moest, dan was het: ah, wat vervelend, tot een volgende keer! Ze hadden geen idee hoe dat dan was, voor mij. Mijn moeder is nu schoon verklaard, na een heel heftige periode, en we zijn nu aan het kijken of mijn broertje in een begeleid-wonen-traject kan komen. En weet je? Pas nu is ruimte en tijd om naar mezelf te kijken. En dat wil ik helemaal niet, want ik had geen idee wat ik met mijn emoties aan moest."

"Het dieptepunt – en de eerste echte eye- opener – was toen ik voor mijn opleiding ecologische pedagogiek een kinderboek schreef voor kinderen met een broertje of zusje dat ziek is, een handicap, stoornis of verslaving heeft. Toen ik onderzoek deed voor dat boek, heb ik twee weken in mijn bed liggen huilen. Verdomme, dacht ik, ik voel woede en verdriet en onmacht en dat wil ik eigenlijk allemaal niet voelen. Ik heb alles eruit gejankt. Zieke vader, zieke moeder, autistisch broertje – ik huilde om de hele riedel. Heel confronterend. Het liet me inzien dat ik er iets mee moest. Sinds twee jaar heb ik een vriend, en hij fluit me af en toe wel terug. Ik vond het heel moeilijk om uit huis te gaan, maar het heeft me wel goed gedaan. Ik woon nu met hem samen in Breda. Het was voor mij een megastap om naar de huisarts te gaan. Want ík ben niet ziek. Ik vind het heel eng om tijd te nemen voor mezelf. Want wie ben ik zelf? Er zijn heel veel mantelzorgers die rond hun twintigste in de problemen komen en het moeilijk krijgen, omdat ze zichzelf hebben weg- gecijferd. Ineens denken ze: ziet iemand mij? Hallo?"

"Toch wil ik niet zeggen dat onze bijzondere gezinssituatie me alleen maar ellende heeft gebracht. Ik weet dat ik heel goed kan zorgen voor mensen – ik werk niet voor niets nu zelf ook in de zorg, die roeping had ik misschien niet zo sterk gevoeld zonder zieke gezinsleden. Ik weet ook dat ik mijn hoofd koel kan houden in stressvolle situaties. Mij maak je niet zo snel gek, ik raak niet zo snel in paniek. En weet je? Mantelzorg is een soort topsport waardoor je weinig tijd hebt voor jezelf en het is slopend om je zorgen te maken om de mensen van wie je houdt. Maar het is ook een heel pure vorm van liefde, en ik ben dankbaar dat ik dat heb mogen ervaren.”

Tekst: Lisanne van Sadelhoff | Beeld: iStock

Laatste nieuws