Fampyra, een medicijn voor patiënten met MS, wordt sinds vorige maand niet meer vergoed. "Een ramp", noemt MS-patiënt Ingmar Voerman (36) het besluit. "Door dit medicijn is de kwaliteit van mijn leven een stuk verbeterd."
Multiple sclerose
"Acht jaar geleden is bij mij multiple sclerose geconstateerd. Een halfjaar daarvoor had ik al moeite met lopen, alsof ik dronken was. Ik had last van duizeligheid en heb zelfs een maand op bed gelegen, omdat ik toen echt niets meer kon. De huisarts dacht dat het iets was met mijn evenwichtsorgaan. Achteraf bleek het al MS te zijn geweest. MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel en waarschijnlijk een auto-immuunziekte. Kort door de bocht, er ontstaan ontstekingen in je zenuwen, waardoor ze niet meer goed communiceren met je spieren. Bij mij betekent het vooral dat ik slechter loop en dat ik mij minder goed kan concentreren. Zenuwen komen overal op uit en het zit dan ook in bepaalde organen en in mijn hoofd, dus ik praat langzamer en kan niet goed multitasken. Mijn ziekte is nu bijna drie jaar stabiel en ik heb ontstekingsremmende medicijnen gevonden die aanslaan. Dat heeft dus zo’n vijf jaar geduurd. Daarnaast gebruik ik sinds anderhalf jaar Fampyra, een medicijn dat wordt gebruikt om het loopvermogen van MS-patiënten te verbeteren. Wat het bij mij – en bij de meeste gebruikers – doet, is dat je soepeler gaat lopen en meer energie krijgt. Daardoor wordt de kwaliteit van leven beter."
Placebo
"Tot voor kort werd Fampyra vergoed in het basispakket van de zorgverzekeraars. Maar volgens Zorginstituut Nederland is de werking niet voldoende bewezen en daarom is de vergoeding per 1 april afgeschaft. Dat heeft het ministerie van Volksgezondheid besloten, terwijl er ontzettend veel mensen zijn die er baat bij hebben. Onaanvaardbaar! Alle MS-verenigingen en neurologen die bekend zijn met dit medicijn, waren in shock. Eigenlijk was niemand het ermee eens, behalve de mensen die onderzoek naar Fampyra hebben gedaan. Ze vinden dat het bij te weinig mensen werkt en het verschil met een placebo niet groot genoeg is. Het klopt dat het medicijn ‘maar’ bij vier op de tien mensen effect heeft. Als je het gaat gebruiken, weet je binnen een maand of het werkt of niet. Als het niet werkt, dan stop je er weer mee. Maar als het wel werkt, zoals bij mij, kan het je leven veranderen. Als ik het per ongeluk vergeet te slikken, dan merk ik rond een uur of 3 ’s middags al dat ik moeilijker loop. Dan voelen mijn benen weer zwaarder en beweeg ik minder goed. Bij het onderzoek dat gedaan is, hebben ze alleen het loopvermogen gemeten, dus dat is nogal eenzijdig. Ik ken gevallen van mensen die in een rolstoel zitten, maar dankzij dit middel weer binnenshuis kunnen lopen. Dat is een enorme vooruitgang in kwaliteit van leven."
Veel meer energie
"Het feit dat ik nu niet of nauwelijks meer achteruit ga, maakt dat ik beter kan omgaan met de klachten die ik al heb. Als ik op vakantie of naar een festival ga, dan neem ik een rolstoel mee en verder loop ik altijd met een wandelstok. Ik rijd op een scootmobiel in plaats van een fiets. Dat is best gek voor iemand van 36, maar het geeft me de vrijheid om dingen te doen. Ik ben volledig afgekeurd, maar werk als freelancejournalist, zodat ik toch nog wat verdien vanuit huis. Als ik ergens zit te lunchen, dan krijg ik nog wel eens blikken van mensen die denken dat ik stomdronken ben. Ik praat wat moeizaam en in combinatie met mijn slechte evenwicht lijkt het dan net alsof ik tien bier op heb. Maar ik ben heel blij dat ik medicijnen heb gevonden die bij mij aanslaan. Fampyra verbetert de communicatie tussen mijn zenuwen en spieren. Voor de vorm van MS die ik heb, is het het eerste medicijn ooit waardoor ik beter ben gaan functioneren. Het grootste pluspunt is dat ik weer kan zwemmen. Dat is heel goed voor mijn conditie en core-spieren. En ik kan nu ook een half uur aan een stuk – in mijn eigen tempo – lopen, dat was voorheen maximaal tien minuten. Ik haal veel meer uit mijn dag en kan daardoor ook meer werk verrichten."
Draaglijker
"Vooralsnog is MS een ongeneeslijke ziekte, dus ik zal niet beter worden en op de langere termijn ga ik zelfs verder achteruit. Zolang ze niet weten hoe MS ontstaat, weten ze ook niet hoe ze het moeten bestrijden. Maar in de tussentijd zouden ze toch alles wat het leven van de patiënten draaglijker maakt, mogelijk moeten maken? Er zijn heel veel behandelingen en medicijnen waar mensen baat bij hebben, die niet standaard vergoed worden. Of je moet een extreem goede en dure zorgverzekering hebben, maar een brandend huis kun je niet verzekeren. Los van alle medicatie en hulpmiddelen heb ik twee keer per week fysiotherapie en bezoek ik regelmatig het revalidatie-centrum. Daar zitten psychologen, maatschappelijk werkers, logopedisten en andere specialisten, die mij met van alles helpen."
Afwachten
"In januari was ik al door mijn jaarlijkse eigen risico heen. Gelukkig heeft de fabrikant van Fampyra besloten het medicijn tot het einde van dit jaar gratis te verstrekken aan bestaande patiënten. Nieuwe patiënten kunnen het voor een gereduceerd tarief kopen. Dus de druk is van de ketel, maar dit is slechts een tijdelijke oplossing. Als er niks verandert, kan dit echt een horrorverhaal worden. Er is geen alternatief middel, dus dan zullen honderden patiënten nog eerder huishoudelijke hulp, rolstoelen en scootmobielen nodig hebben. Dit kost de overheid uiteindelijk veel meer geld. Er zijn tweeduizend gebruikers in Nederland en het kost zo’n 300 euro per persoon per maand. Dat is redelijk wat, maar hoeveel zouden al die nieuwe rolstoelen, huishoudelijke hulp etcetera wel niet kosten? Voorlopig moeten we afwachten wat er dit jaar gaat gebeuren. Hopelijk zijn er genoeg organisaties, MS- verenigingen en neurologen bezig met deze kwestie. Toen het nieuws vers was, werden er allerlei online petities getekend. Ik weet alleen niet in hoeverre dat symboolpolitiek is, of dat het echt werkt. Iedereen die iets wil, komt met een pakket handtekeningen aan in Den Haag. Er zijn wel kamervragen gesteld, maar ik weet niet of de minister ze ooit heeft beantwoord. Tot de tijd dat er iets besloten wordt, hopen we op het beste."
