Real Talk

Eva Eikhout heeft het FFU-syndroom: 'Ik zie mezelf niet als beperkt'

De 29-jarige Eva Eikhout is geboren met het FFU-syndroom, een zeldzame aandoening waardoor ze een groot deel van haar armen en benen mist. Iets wat haar nooit heeft tegengehouden om te doen wat ze wil, vertelt ze in Grazia.

Renée Brouwer
3 minuten
Foto van Eva Eikhout in grijze spencer voor ijzeren trap en witte muur | Eva Eikhout FFU-syndroom

Geen fiets maar een rolstoel

“Na mijn geboorte kregen mijn ouders een aantal kaartjes met ‘sterkte’ erop. Alleen omdat ik een groot deel van mijn armen en benen miste. Mijn ouders hechtten daar weinig waarde aan", vertelt Eva in Grazia's Fashion Issue, die nu in de winkels ligt. "Ze hadden het er vroeger weleens over, maar toen ik die kaartjes een tijdje geleden voor een tv-programma nodig had, zei mijn moeder: ‘Welke kaartjes?’ Ze was ze allang weer vergeten. Dat zegt alles over hoe nuchter zij en mijn vader met mijn uiterlijk omgingen. Voor hen was ik gewoon Eva, precies goed zoals ik was. Ook als mijn lichaam in mijn kindertijd ter sprake kwam, draaiden ze er niet omheen. Ik weet nog dat ik op mijn derde een paars kinderfietsje wilde en mijn moeder zei: ‘Dat is niet zo handig schat, want jij kan niet fietsen. Daarom heb jij de rolstoel gekregen.’ Dat klinkt misschien hard, maar zo was het gewoon. Dat ik door mijn korte armen en benen niet zelfstandig kon fietsen, was nooit een probleem. Mijn ouders waren realistisch en focusten zich op wat er wél kon. Die positiviteit, gecombineerd met eerlijkheid en liefde, zorgde ervoor dat ik me nooit minder voelde dan anderen of me schaamde voor mijn lichaam. Ik zag mezelf niet als beperkt, mijn lichaam hoorde gewoon bij mij.”

Zoeken naar oplossingen

“Inmiddels woon ik alweer tien jaar op mezelf. Toen ik op mijn negentiende op kamers wilde, was dat best een uitdaging. Ik had hulp nodig bij dingen als douchen, aankleden en koken. Maar dat weerhield me er niet van om te zoeken naar oplossingen", aldus Eva. "Met een eigen zorgteam red ik me nog steeds prima. Elke dag komt er iemand langs om me te helpen met wat fysiek niet lukt. Voor mij is dat gewoon onderdeel van het leven. Natuurlijk heb ik ook momenten dat ik baal. Het lijkt me heerlijk om te kunnen fietsen, maar met mijn aangepaste auto kom ik ook overal. En omdat ik mijn benen niet zo mooi vind, laat ik ze liever buiten beeld op foto’s, maar ik ben wél trots op mijn blauwe ogen en mijn taille. Net als iedereen heb ik mijn onzekerheden, maar ik vind het niet vervelend om naar mezelf in de spiegel te kijken.”

Eerlijker beeld geven

“Wat ik soms lastig vind, is hoe direct mensen kunnen zijn. In een koffietentje vroeg iemand me eens hoe ik naar de wc ga. Een beetje overvallen antwoordde ik dat ik daar hulp bij kreeg, maar later dacht ik: waarom gaf ik eigenlijk antwoord? Zo’n vraag stel ik toch ook niet aan een ander? Ook over relaties krijg ik weleens rare opmerkingen. Mijn relatie is onlangs overgegaan, maar toen ik nog een vriend had, vroegen mensen serieus: ‘Heeft hij ook iets?’ Alsof het gek was dat iemand zonder beperking iets met mij zou willen. Meestal wist ik niet zo goed hoe ik op zulke vragen moest antwoorden, maar nu leer ik steeds beter mijn grenzen aan te geven. Juist door die opmerkingen vind ik het belangrijk om open te zijn over mijn lichaam. Niet om mezelf te verdedigen, maar om ruimte te maken voor een eerlijker beeld van mensen die er anders uitzien."

Het theater in

"Zolang er verbazing of aannames zijn, geloof ik dat mijn verhaal verschil kan maken. Daarom werk ik als programmamaker, geef ik lezingen en sta ik vanaf november in het theater met mijn eigen show: Het Leven Is Kort, Net Als Ik. Hierin vertel ik met humor over mijn leven. Soms gaat het ook over rouw en over dingen die er nooit zullen zijn, gewoon omdat mijn lichaam is zoals het is. Maar boven alles wil ik dat mensen naar huis gaan en denken: morgen ga ik het leven écht bij de lurven pakken. Precies zoals ik dat ook nog iedere dag probeer te doen, met vallen en opstaan. Ik heb me nooit laten tegenhouden door mijn lichaam en hoop dat anderen dat na mijn show ook voelen. Als dat lukt, dan is mijn missie geslaagd.”

Eva, Tessa en Resi laten zich niet definiëren door hun uiterlijk. Ze kiezen ervoor om zichtbaar te zijn, ook als dat blikken of vragen oproept. In de nieuwste Grazia lees je ook de verhalen van Tessa en Resi. Nu in de winkel en te bestellen via Tijdschrift.land.