Loraine is ongeneeslijk ziek: 'Ik heb geen zin om afscheid te nemen'

“Eigenlijk mankeer ik fysiek gezien momenteel weinig. Door behandelingen en ingrepen die ik heb ondergaan, is er van mijn tumor en uitzaaiingen bijna niks meer te zien, maar de mentale klap is zwaar. Vaak denk ik: wat is er nou eigenlijk allemaal gebeurd? Het afgelopen anderhalf jaar stond volledig in het teken van chemobehandelingen, een operatie en hormoontherapie. Al die tijd dacht ik steeds dat ik daarna mijn leven wel weer zou oppakken. Maar nu alles eindelijk achter de rug is – al krijg ik nog wel steeds hormoontherapie – valt dat vies tegen. Ik ben niet meer de persoon die ik was voor ik kanker kreeg. Ook moet ik na jaren topfit te zijn geweest opeens dealen met vervelende hormoonklachten, omdat mijn baarmoeder en eierstokken verwijderd zijn. De medicijnen die ik voor deze klachten slik, hebben nare bijwerkingen zoals erge misselijkheid en vermoeidheid. Daar moet ik nu eerst doorheen, voordat ik me hopelijk beter zal voelen. Dit alles is niet niks. Zeker niet met het moeilijke vooruitzicht dat ik heb dat ik nooit meer beter word, maar daar denk ik liever niet aan. Ik ben vooral bezig met het hier en nu.”

Powerliften

“Voor mijn ziekte zag mijn leven er heel anders uit. Ik werkte fulltime als personal trainer en groepslesinstructeur in een sportschool, ik had sinds een jaar een relatie met mijn lieve vriend en in mijn privétijd deed ik veel aan powerliften. Iets waar ik heel ambitieus in was, omdat ik er energie van kreeg. Ik begon hiermee op mijn 23e. Daarvoor had ik veel aan fitness gedaan, omdat ik mezelf te dik vond, wat ik eigenlijk niet was. Dit verkeerde zelfbeeld ontwikkelde zich tot een eetstoornis, waardoor ik een tijd niet lekker in mijn vel zat. Uiteindelijk was het een coach die mij adviseerde om te gaan powerliften. Zo kon ik me meer focussen op wat mijn lichaam kon in plaats van hoe het eruit zag. Ik besloot het een keer te proberen en was meteen verkocht. Vooral omdat ik door het tillen van die zware gewichten weer wat meer zelfvertrouwen kreeg. Het bereiken van gezonde sportprestaties werd mijn nieuwe doel en ik bleek er ook goed in te zijn. Al snel ging ik ook meedoen aan powerliftwedstrijden waar ik zelfs een NK-kwalificatie mee behaalde. Omdat ik nog maar net was begonnen met powerliften was ik daar natuurlijk supertrots op. Vervolgens daagde ik mezelf nog meer uit door ook op internationaal niveau te gaan powerliften. Ik was volop bezig met het trainen hiervoor, totdat ik opeens ziek werd.”

{{ trans('customs.newsletter_signup.responsemsg') }}

{{ trans('customs.buttons.signup') }}

Vul een geldig emailadres in. {{ errors . email[0] }}

Diagnose via ChatGPT

“Op mijn 25e verjaardag kreeg ik plotseling koorts. Ik dacht dat dit misschien door de zenuwen kwam. Die avond zou ik mijn verjaardag met vrienden en familie gaan vieren, dus ik was druk bezig met de voorbereidingen. Om eerlijk te zijn, heb ik daarom niet echt aandacht gegeven aan mijn koorts. Totdat ik opmerkte dat mijn buik ook erg opgeblazen was. ‘Toevallig’ had ik in de maanden daarvoor ook last van vermoeidheid en weinig eetlust. Hierdoor was ik wat afgevallen en dit alles bij elkaar zorgde ervoor dat ik dacht: hier klopt iets niet. Voor de zekerheid maakte ik een afspraak met mijn huisarts. Die was op vakantie, dus ik werd onderzocht door de coassistent. Die hield het op obstipatie. Waarschijnlijk omdat ik ook niet goed naar de wc kon. Met laxeermiddel ging ik weer naar huis, maar helaas had dat weinig effect."

"Nieuwsgierig logde ik in. Direct viel het woord 'tumor' op"

"Mijn buik werd steeds dikker en ik raakte nog vermoeider. Ook had ik veel buikpijn en viel ik in gewicht af. Voordat ik het wist, zat ik continu bij de huisarts om mijn verhaal te doen. Zelf vermoedde ik een darmaandoening, zoals coeliakie of misschien de ziekte van Crohn, en uiteindelijk werd ik doorgestuurd naar een maag-, darm-, leverarts. Hij stelde dankzij een bloedtest vast dat ik hoge ontstekingswaarden had. Daarna volgde een CT-scan waar ik op een avond thuis, nog voor mijn vervolgafspraak met mijn arts, al de uitslag in mijn ziekenhuisapp van kreeg. Nieuwsgierig logde ik in en toen ik het rapport van de radioloog zag, viel me direct het woord ‘tumor’ op. Met mijn hart in mijn keel las ik de rest van de tekst. Ik belde mijn beste vriendin en besprak dit met haar. Omdat er veel moeilijke, medische termen werden gebruikt, begrepen we er weinig van. Daarom vroeg ik ChatGPT het hele verslag in Jip en Janneke-taal te vertalen en zo kreeg ik mijn diagnose: ik had eierstokkanker, uitgezaaid in het buikvlies.”

Verkeerde woorden

“In paniek liet ik het aan mijn vriend lezen. Hij was net als ik totaal in shock. Omdat ik direct een arts wilde spreken, belde ik de huisartsenpost, maar er was geen arts die mij te woord kon staan. Die nacht sliep ik amper. Urenlang las ik online alles over uitgezaaide eierstokkanker en de verhalen die ik tegenkwam, boden weinig hoop. Het enige wat ik steeds dacht, was: ga ik dood? Mijn vriend en ik wisten niet zo goed wat we tegen elkaar moesten zeggen. Terwijl ik de uren op de klok voorbij zag tikken, plande ik in mijn hoofd mijn uitvaart."

"Dat ik stadium 4 had en niet meer kon genezen, werd niet verteld"

"De volgende ochtend verwees een gynaecoloog me door naar een ander ziekenhuis dat gespecialiseerd is in mijn type kanker. Daar zeiden de artsen dat ze alles op alles gingen zetten, maar dat de kans groot was dat als de kanker weg zou gaan, het uiteindelijk weer terug zou komen. Dat ik stadium 4 had en niet meer kon genezen, werd niet verteld. En omdat ik niks wist van kanker en er steeds werd gezegd dat ik jong en fit was, ging ik ervanuit dat ik beter zou worden. Totdat ik na drie chemo-behandelingen een kijkoperatie kreeg, zodat de artsen konden zien hoeveel tumoren er nou echt zaten."

"De dag voor de ingreep werd ik door een arts gebeld. Hij vroeg hoe het ging en ik zei dat ik blij was als alles erop zat en ik weer beter was. Iets wat de arts niet helemaal begreep, want ik wist toch wel dat ik niet meer kon genezen? Voor mij voelde dit echt als een mokerslag. Ik begreep het ook niet. Hoezo had hij dat niet meteen verteld? Hij bood meteen zijn excuus aan voor de verwarring en zei dat hij eerder kennelijk de verkeerde woorden had gebruikt. Daar had ik op dat moment weinig aan. Al die tijd was ik ervan overtuigd dat ik beter kon worden door de behandelingen en opeens stond alles voor de zoveelste keer op z’n kop. Ik was compleet verslagen.”

Veel bijwerkingen

“Met gemengde gevoelens ging ik de volgende dag mijn operatie in. Natuurlijk was ik verdrietig door het nieuws, maar tegelijkertijd wilde ik niet opgeven. Gelukkig zagen de artsen tijdens de kijkoperatie dat er opties waren voor een grote operatie, die ze ‘debulking’ noemden. Hierbij verwijderden ze niet alleen alle uitzaaiingen en tumor die op mijn linker eierstok zat, maar ook mijn baarmoeder en mijn rechter eierstok, om de kans op nieuwe tumoren te verkleinen. Dat ik door deze ingreep zelf nooit meer kinderen kon krijgen, legde ik naast me neer. Ik had nog niet echt een kinderwens en was ook niet bezig met verdere plannen voor mijn toekomst."

"Veel tijd om over deze ingrijpende operatie na te denken, had ik trouwens niet. Door de chemotherapie die volgde, was ik maandenlang erg ziek, moe en ontzettend misselijk. Ik had nergens energie voor en was veel in het ziekenhuis of thuis. Hierdoor stond mijn leven echt on hold. Dat mijn haar uitviel, vond ik heel lastig. Ik was altijd trots op mijn mooie krullen en ineens was ik kaal. Daarnaast had ik van mezelf best stevige billen, maar doordat ik zoveel was afgevallen, was daar niks meer van over. Dat anderen vaak niet konden zien of ik een man of een vrouw was, vond ik pijnlijk. Net als het grote, verticale litteken op mijn buik door de operatie. Mijn lichaam was in korte tijd enorm veranderd. Dat vond ik heel lastig."

"Na de chemotherapie kreeg ik hormoontherapie, omdat ik door de verwijdering van mijn eierstokken en baarmoeder meteen in een vervroegde overgang kwam. Vooraf maakte ik me daar niet zo druk over. Ik dacht dat de bijbehorende klachten wel zouden meevallen. Nu weet ik hoe vervelend opvliegers, pijnlijke gewrichten en stemmingswisselingen zijn. En dan heb ik door alle veranderingen in mijn hormoonstelsel ook nog last van flinke gewichtstoename. Zo ben ik inmiddels alweer 20 tot 25 kilo aangekomen, waar ik heel erg van baal. Sinds ik ziek ben, herken ik mijn lichaam niet meer. Het voelt bijna alsof het niet van mij is. Ik ging van superfit naar veel te mager en nu weer te zwaar. Het zijn allemaal dingen waar ik momenteel mee moet dealen en om eerlijk te zijn, is dat nogal veel.”

"Als ik kom te overlijden, wil ik zijn achternaam op mijn rouwkaart hebben"

Terug in de sportschool

“Waar ik me aan vasthoud, zijn de goede uitslagen die ik tot nu toe heb gehad. Ik ben niet helemaal ‘schoon’, maar er is heel weinig te zien. Mijn oncoloog is tevreden over de situatie nu, maar zegt wel steeds dat de kans groot is dat er in de aankomende vijf jaar nieuwe uitzaaiingen zijn. Hier probeer ik niet te veel aan te denken. Voor mij is de kwaliteit van leven die ik nu heb, goed. Ik powerlift inmiddels weer drie keer per week en ik kan weer een aantal uur per week werken als personal trainer en groepslesinstructeur. Vaak ben ik daarna wel erg moe, maar ik bouw het stap voor stap op. Als ik sport, voel ik me weer een beetje dezelfde Loraine als voor mijn ziekte, dus ik vind het fijn om actief bezig te zijn."

"Het liefst zou ik me in de toekomst ook weer willen kwalificeren voor het Nederlands kampioenschap powerliften, maar dan moet ik mijn trainingsschema wel eerst uitbreiden naar vier keer per week. Hier werk ik langzaam naartoe. Sinds kort durven mijn vriend en ik weer een beetje plannen te maken. Gewoon simpele dingen, zoals uitjes of ergens eten. Voor mijn diagnose hadden we het vaak over het kopen van een huis, we hadden zelfs al een keer een bod gedaan. Maar nadat ik ziek werd, kwam ons leven stil te liggen. Verhuizen hoeft voor ons nu niet meer. We zijn blij met de fijne huurwoning die we hebben, maar we zouden wel graag met elkaar willen trouwen. Voor mij is dat heel belangrijk, want als ik kom te overlijden, wil ik zijn achternaam op mijn rouwkaart hebben. Daarnaast wil ik niet dat hij na mijn dood nog allemaal dingen moet regelen. Daarom maak ik nu alvast een klein draaiboekje voor mijn uitvaart, dan ligt dat in elk geval vast."

"Omdat we voor mijn ziekte nog maar een jaar een relatie hadden, vind ik het lastig voor hem dat hij nu in deze situatie zit. Heeft hij eindelijk iemand waar hij verliefd op is, gaat ze dood. Ik heb daarom weleens tegen mijn vriend gezegd dat ik het ook zou begrijpen als hij liever niet meer met mij zou zijn, maar daar wil hij niks van weten. Hij houdt van mij om wie ik ben, niet om hoe ik eruitzie en de ziekte die ik heb. Praten over de dood doen we niet echt. Soms zeg ik tegen mijn vriend dat er wel gelachen moet worden op mijn crematie, maar dat vindt hij niet zo relaxed. Hij wil daar nog niet over nadenken en dat begrijp ik. Zelf ben ik er liever ook niet teveel mee bezig. Ik ben niet bang om dood te gaan, maar heb gewoon geen zin om afscheid te nemen. Voor nu geniet ik dus vooral van alles wat er is en het feit dat ik leef. De rest is voor later.”