Teun Toebes: 'Mijn ideale wereld is een wereld waarin iedereen meetelt'

Teun: "Ik was zeventien toen ik tijdens mijn hbo-opleiding verpleegkunde verplicht stage moest lopen in een verpleeghuis. Het ging om een gesloten afdeling voor mensen met dementie. Iets wat ik totaal niet zag zitten, want mijn beeld van hen was inktzwart. Ik dacht dat zij niks meer konden, totdat ik ze ontmoette. Het waren allemaal bijzondere mensen waar ik dagelijks mooie contacten en gesprekken mee had. Dit veranderde iets in mij en na mijn stage bleef ik in het verpleeghuis werken. Hoewel ik erg genoot van mijn werk, maakte ik mij over de omgang met deze mensen veel zorgen. Ik wil andere zorgverleners absoluut niet bekritiseren, want ik vind echt dat veel van hen met hart en ziel hun werk doen. Maar ik vond het bijvoorbeeld lastig dat de mensen vaak niet als volwaardig werden gezien. Hun geliefden voerden belangrijke gesprekken met de zorgverleners, terwijl de bewoners naar mijn mening heel goed zelf konden aangeven wat ze wel en niet wilden. Hoe was dat eigenlijk voor hen?”

Chillen in verpleeghuis

"Ik besloot het zelf te ervaren door op mijn eenentwintigste op een gesloten afdeling tussen mensen met dementie te gaan wonen. Door de pandemie stonden er meerdere kamers leeg. Veel bewoners konden door het bezoekverbod geen bezoek ontvangen, maar doordat ik bij ze introk, kon ik ze alsnog menselijkheid geven. Het bestuur van het verpleeghuis vond het prima. Als enige bewoner van de afdeling kreeg ik de toegangscode. De rest van mijn nieuwe huisgenoten leefde afgesloten en bijna onzichtbaar van de buitenwereld. Dat ik bij hen kwam wonen, vonden velen een verademing en we raakten bevriend. Mijn eigen vrienden wisten alleen niet zo goed wat ze ervan moesten vinden. Ze kwamen weleens langs, maar vonden het toch wel een beetje gek, samen chillen in een verpleeghuis. Iets wat ik wel begrijp, want voor mensen van mijn leeftijd is dementie helaas een-ver-van-mijn-bed-show. Nu hebben wereldwijd 55 miljoen mensen dementie en in 2050 zullen dat er naar verwachting 139 miljoen zijn. De kans dat wij, de jonge mensen van nu, het later dus ook krijgen, is groot (1 op 5). En juist daarom vond ik het belangrijk om te onderzoeken hoe de zorg voor deze mensen anders kan.”

Buitengesloten

“Het wonen in een verpleeghuis heeft mij enorm veranderd. Inmiddels woon ik na drieënhalf jaar op een gesloten afdeling weer alleen, maar ik denk vaak met liefde terug aan mijn huisgenoten. Vooral omdat ik ze leerde kennen als mensen met uiteenlopende interesses en hobby’s en niet als patiënten. In mooie gesprekken vertelden ze dat ze ondanks hun ziekte voor een groot deel nog steeds de personen waren die ze altijd waren geweest. En dat ze zich door hun nieuwe leefomgeving buitengesloten voelden en hun vroegere levens misten. Dat vond ik zo verdrietig om te horen. Het maakte me duidelijk dat onze huidige omgang met mensen met dementie echt een groot probleem is. In plaats van te kijken waar de mensen behoefte aan hebben, sluiten we ze uit van het dagelijks leven, weggestopt achter een codeslot. Maar is dat wel de juiste oplossing?”

Kwaliteit van leven

"Samen met filmmaker Jonathan de Jong reisde ik voor de documentaire Human Forever naar elf verschillende landen om te kijken hoe zij met mensen met dementie omgaan. In Zuid-Korea ontdekten we dat er vanuit de staat heel veel wordt gedaan om dementie te voorkomen of in ieder geval zo lang mogelijk uit te stellen. En in Zuid-Afrika draagt de gemeenschap gezamenlijk de verantwoordelijkheid voor de zorg, de meeste families zorgen daar zelf voor hun geliefden met dementie. Heel anders dan in Nederland. Hier wil liever niemand in een verpleeghuis wonen en dat verbaasden de zorgverleners in de landen die ik sprak. Nederland staat wereldwijd hoog in de ranglijsten wat betreft kwaliteit van zorg. Waarom kwamen wij dan kijken hoe het beter kan? Dat was precies het probleem. De kwaliteit van zorg was dan wel hoog, maar hoe zat het met de kwaliteit 9 van leven van mensen met dementie? Kon er niet veel beter naar hun eigen wensen en behoeftes geluisterd worden?”

Ideale wereld

“Dankzij het grote succes van Human Forever is er nu veel meer aandacht voor deze vragen. In september dit jaar won de docu zelfs een Gouden Kalf. Dat de film zo goed is ontvangen, had ik niet verwacht. Ik vind het echt geweldig. Ik krijg veel reacties van kijkers die door de film anders zijn gaan kijken naar dementie en de manier waarop we met elkaar omgaan. Dat geeft mij hoop voor de toekomst, want alleen met z’n allen kunnen we het zorgsysteem veranderen en meer inclusief samenleven. En dat geldt niet alleen voor mensen met dementie, maar voor iedereen die zorg nodig heeft. Het gaat mij er vooral om hoe wij als mensen met elkaar omgaan. Jonathan en ik zijn daarom momenteel bezig met een vervolg op Human Forever. Mijn ideale wereld is een wereld waarin iedereen meetelt en niemand wordt buitengesloten, wat voor aandoening je ook hebt. We hebben zelf de sleutel tot verandering en ik geloof dat we dat ooit kunnen bereiken.”

Human Forever is nu te zien op Videoland.