Emma (26) heeft alopecia: 'Ik ben blij met elk plukje haar dat ik nog heb'

“Drie jaar geleden deed ik mee aan het tv-programma Au Pairs. Drie maanden lang leefde ik bij het liefste gezin van Miami en werd alles wat we deden gevolgd met camera’s. Wat een ervaring! Niet veel later mochten we met de groep deelnemers aanschuiven bij een aantal praatprogramma’s. Hartstikke gezellig, maar naast alle lieve berichten ontving ik ook een aantal reacties waar ik enorm van schrok. Ik werd asociaal genoemd omdat ik met een pet aan tafel zat, mensen vonden me onopgevoed. Dat kwam hard binnen. Wat deze mensen namelijk niet wisten is dat ik die pet met een goede reden droeg. Ik probeerde op tv zo goed mogelijk mijn kale plekken te bedekken, die sinds mijn terugkeer naar Nederland alleen maar erger waren geworden.”

Palmboompjes

“Ik was een jaar of drie, vier toen ik voor het eerst last kreeg van kale plekjes. Of nou ja, last. Zelf had ik niet door dat er iets anders was aan mijn haar. Het was vooral mijn moeder die ermee worstelde. Dan ging ze mijn haar doen en probeerde ze toch elke keer weer iets leuks te creëren om die kale plekken te verstoppen, zo’n palmboompje boven op mijn hoofd of aan de zijkant. Ik heb ze overal op mijn hoofd gehad, die palmboompjes. Daarna viel het jarenlang eigenlijk wel mee met mijn haaruitval. Een aantal keer heb ik wat kleine kale plekjes gehad, zo groot als een twee-euro munt, maar altijd op plekken waar ik ze goed kon bedekken. Bovendien groeide mijn haar gelukkig wel weer terug, daardoor was ik er nooit al te veel mee bezig. Pas rond mijn 24e veranderde dat. Er kwamen steeds meer kale plekken bij en ze werden steeds groter. Al ging dat heel geleidelijk. Dan zat het doucheputje sneller vol, of de stofzuigerzak, of zag ik veel meer haren dan normaal in mijn haarborstel. Gelukkig had ik niet van die momenten dat je met je handen door je haar gaat en je ineens hele plukken in je hand hebt. Dat was, denk ik, nog zwaarder geweest.”

Blij met elk plukje

“De ziekte alopecia verloopt bij iedereen anders. Ikzelf heb alopecia areata en verlies langzaam haar op bepaalde plekken. Er zijn mensen bij wie het haarverlies heel snel gaat. Zij zijn binnen twee weken helemaal kaal, de wenkbrauwen en wimpers ook, alles. Bij mij is het een dus langzaam en slopend proces. Maar daardoor ben ik nog steeds blij met elk plukje haar dat ik wel heb. Dat is er op dit moment ook nog maar ééntje: boven op mijn achterhoofd, waar je anders een hoge staart zou dragen, heb ik mijn laatste, dunne plukje haar. Gek genoeg groeit mijn haar daar ook nog steeds, terwijl de rest van mijn hoofd vrijwel volledig kaal is. Inmiddels beginnen ook mijn wenkbrauwen uit te vallen, maar gelukkig is dat met een beetje make-up vrij makkelijk op te lossen.

Er zijn genoeg meiden die meteen hun hele hoofd scheren als ze alopecia hebben. Daar moet ik niet aan denken. Dit zijn mijn allerlaatste haren, die wil ik bewaren zolang het nog kan. Ook heb ik ergens het idee dat mijn haar juist helemaal uitvalt op het moment dat ik het zou scheren, en het dan dus ook niet terug groeit. Alsof ik er dan aan toegeef en ik mijn haaruitval daarmee nog erger maak. Ik heb overigens geen idee of die angst terecht is. Dat is soms ook ontzettend frustrerend. Er is zo weinig over deze ziekte bekend dat niemand me kan vertellen hoe het verloop verder gaat. Het enige wat ik kan doen, is hoop houden dat mijn haar weer terug groeit en dan ook blijft. En dat doe ik dus. Ik blijf geloven dat mijn haar terugkomt.”

Chemodoekjes

“Hoewel ik dus bijna helemaal kaal ben op mijn ene haarpluk na, groeien er wel kleine donshaartjes. Ze worden niet langer dan een centimeter waardoor ik net op een kuikentje lijk. Eerder droeg ik vaak een muts of pet om mijn kale plekken te bedekken, maar dat lukt nu niet meer. Je blijft het zien, net als die gekke donshaartjes dus. Daarom draag ik tegenwoordig vaak van die doekjes op mijn hoofd. Zelf vind ik ze prima staan, maar als ik over straat loop, voel ik veel ogen op me gericht. Het eerste waar mensen aan denken is toch vaak chemotherapie. Zeker in het begin moest ik erg wennen aan die blikken. Daar had ik helemaal niet bij stilgestaan. Ik heb dan ook vaak de behoefte gevoeld om iets te zeggen: ‘Nee, ik heb geen kanker, ik ben gewoon kaal!’ Meestal negeer ik die blikken, maar soms reageer ik wel. Als iemand echt ongegeneerd staart, zwaai ik even naar die persoon, of kijk ik terug. Vraag gewoon wat er aan de hand is in plaats van schaapachtig staren, denk ik dan. Dan kan ik uitleggen wat er aan de hand is.”

Nuchter en eerlijk

“Het heeft best wat tijd gekost om dat los te laten en me er niets van aan te trekken als mensen kijken. Sociale media helpen me daarbij. Ik deel tegenwoordig vaak nuchtere, eerlijke filmpjes en laat het ook zien als er weer eens veel haar is uitgevallen. Ik maak er ook maar al te graag flauwe grapjes over. Als ik stukken van Au Pairs terugkijk en mezelf met mijn volle bos haar zie, kan ik daar behoorlijk verdrietig van worden. Maar ik weet ook dat ik niet mag blijven hangen in dat verdriet. Dat zorgt namelijk weer voor een negatieve spiraal, de vicieuze cirkel van onzekerheid, mezelf lelijk vinden en alles wat daarbij hoort. Dat wil ik niet. Ik wil er bewust een positieve draai aan geven en een beladen onderwerp wat lichter te maken. De reacties die ik daarop krijg geven me veel energie. Ik krijg vaak berichtjes van mensen met alopecia die er ook wat zelfverzekerder mee om durven te gaan omdat ze mijn vrolijke en grappige posts hebben gezien. Zo helpen we elkaar, hoe fijn is dat? Ook mijn vriendin steunt me enorm. Ik heb me nooit geschaamd en haar meegenomen in het hele proces, maar toch ben ik soms onzeker. Ze is niet verliefd geworden op mijn ‘kale ik’. Toen we begonnen met daten had ik nog een flink bos haar. Voor mij is dat lastig. Maar zij geeft me dan juist een kus op mijn kale hoofd en laat me zien dan ik er mag zijn zoals ik ben. Daar ben ik heel dankbaar voor.”

Kwetsbaar

“Hoewel ik er positief mee om probeer te gaan en het beste van mijn situatie wil maken, lukt dat niet altijd. Ik heb veel gehuild: omdat ik kaal word, omdat ik kaal bén. Dat heeft uiteindelijk ook mijn werk als accountmanager beïnvloed. Ik was er altijd heel goed in om te verbloemen hoeveel het met me deed, maar mijn collega’s zagen me natuurlijk wel elke dag met een pet of muts op. Ze zagen dat ik steeds minder haar had en uiteindelijk met zo’n doekje naar kantoor kwam. Uiteindelijk trok ik het niet meer. Ik werd er zo de- pressief van dat mijn lichaam op de rem trapte en ik een aantal maanden thuis kwam te zitten. Mijn collega’s waren allemaal onwijs lief en respectvol – inmiddels ben ik ook weer terug op dezelfde plek. Om mijn ziekte en haaruitval een plekje te geven heb ik therapie gevolgd, waardoor ik nu veel zelfverzekerder ben en fijner in mijn vel zit. Natuurlijk heb ik het nog weleens zwaar. Ik voel me niet elke dag prettig met zo’n doek, het zit nou eenmaal niet altijd lekker. Zoals in de zomer – mijn hele kop zweet. En terwijl iedereen om me heen dan even lekker gaat zwemmen om af te koelen, denk ik er drie keer over na of ik me er nu fijn bij voel om te gaan plonsen. Soms denk ik: waarom ga ik niet gewoon zonder doek, met een kaal hoofd naar buiten? Maar zo zelfverzekerd ben ik ook weer niet. Het voelt zo kwetsbaar om mijn kale hoofd te laten zien. Het is een beetje alsof je midden op de Dam je onderbroek naar beneden trekt. Bam, sta je daar, en iedereen ziet je blote billen. Zo’n gevoel heb ik als ik die doek af doe in het openbaar. Het is maar een beetje stof, maar het biedt toch een stukje veiligheid.”

Nooit je eigen haar

“Bij een kale kop denk je misschien dat een pruik een goede oplossing kan zijn. Dat dacht ik ook, daarom heb ik een prachtig haarstuk laten maken. Het lijkt best op mijn eigen haar, maar toch klopte er iets niet. Drie maanden lang droeg ik de pruik dagelijks, maar ik herkende mezelf niet in de spiegel. Het leek alsof ik iemand anders nabootste, dat wilde ik niet. Hoe goed de kwaliteit ook is, het is nooit je eigen haar. Bovendien vind ik een pruik niet fijn voelen. Er zitten plastic flapjes aan, het jeukt, plakt en kriebelt. Zodra ik de pruik af doe, voel ik me meteen opgelucht. Alsof je na een lange, vermoeiende dag thuiskomt en eindelijk je beha uitdoet. De oplossing die voor mij op dit moment het fijnst voelt is een speciale haarband, die is gemaakt van het haar van mijn zus. Nog voordat ik mijn eerste haarstuk had laten maken, stelde zij voor dat ze haar eigen haar zou afknippen als ik daar wat mee kon. Hoe ontzettend stoer en lief! Toen de pruik niet beviel, hakten we samen de knoop door. Bij Toupim in Amsterdam werden de lange lokken van mijn zus geknipt en verwerkt tot een haarband voor mij. Ik moet het dan wel combineren met een muts of doek, maar het voelt toch een beetje als mijn eigen haar. Een heel speciaal cadeau waar ik mijn zus onwijs dankbaar voor ben. Mijn broer zei dat hij zijn haar ook best wil laten groeien om er over vijf jaar een nieuwe haarband van te kunnen maken. Laten we hopen – voor hem en voor mij – dat tegen die tijd mijn eigen haar weer is terug gegroeid.”

Rock je kale kop

“Of er ook positieve kanten zitten aan alopecia? Nou goed, ik hoef mijn haar niet meer te stylen en geef in elk geval veel minder geld uit voor shampoo, dat is iets om blij mee te zijn toch? En ik heb ook nooit meer een bad hair day! Het was voor mij ook een hele zoektocht, maar juist daarom zou ik tegen iedereen met dezelfde aandoening willen zeggen: rock je kale kop! Je bent mooi zoals je bent. Alopecia is net zo veranderlijk als het weer, wie weet heb je over vijf jaar weer een bos haar en ga je je kale hoofd nog missen. Volg je eigen tempo en doe waar jij je goed bij voelt.”

Wat is alocpecia?

Bij alopecia denk je misschien aan een haaraandoening, maar het is een auto-immuunziekte. Iedereen kan deze ziekte krijgen, op elk moment in je leven. De precieze oorzaak van alopecia is onbekend, er is daarom ook nog geen succesvolle behandeling. Alopecia heb je in verschillende vormen. Bij alopecia universalis valt al het lichaamshaar uit, bij alopecia areata ben je kaal op bepaalde plekken en bij de vorm androgenetica verlies
je langzaam je haar. Helaas is ook over het verloop van de ziekte vrij weinig bekend. Bij de een groeit het haar weer na enkele maanden terug, maar het kan ook jaren duren.

Meer zien van Emma en hoe zij dagelijks omgaat met alopecia areata? Volg haar op Instagram @officialemmasmits