Lisette heeft een kutziekte: ‘Ik schrok me kapot toen ik mezelf met een spiegel bekeek’

Geen enkele vagina is hetzelfde. Net als de klachten die je down under kunt hebben. In Grazia delen drie vrouwen welke zeldzame vaginale aandoening ze hebben, om het taboe daarover te doorbreken. Lisette (35) kwam er in 2021 achter dat ze Lichen Sclerosus heeft. Een huidaandoening die heftige jeuk, een dunne huid en kans op vergroeiing bij je vulva kan veroorzaken.

Bezoekje aan de gynaecoloog

"Vier jaar geleden ging ik naar het toilet toen het plotseling leek alsof er iets uit mijn vagina kwam. Anderhalf jaar daarvoor was ik bevallen van mijn dochter en in paniek dacht ik meteen aan een verzakking, omdat ik daar weleens over had gehoord. Ik belde direct de huisarts waarna ik werd doorverwezen naar de gynaecoloog. Zij gaf aan dat ik een minimale verzakking had, wat inhield dat het niks ernstigs was. Wel zag ze een witte verkleuring rondom mijn vagina en anus. Volgens de gynaecoloog betekende dit dat ik Lichen Sclerosus had. Een chronische niet-besmettelijke ontsteking van de huid. Hierbij verliest de huid bij de schaamlippen en rondom de vagina en anus zijn elasticiteit en kan die steeds strakker, minder soepel en dunner worden. Ook kan een vulva er heel anders uit gaan zien. De schaamlippen kunnen bijvoorbeeld verkleven en de clitoris ingekapseld raken."

"Hoe de situatie bij mij precies was, legde de gynaecoloog niet uit. Het enige wat ze zei, was dat ik de folder moest lezen en dat ik mijn leven lang hormoonzalf moest blijven smeren. O, en dat ik een verhoogd risico op schaamlipkanker had. Al was dat maar een heel kleine kans. Tien minuten later stond ik weer buiten."

Clitoris helemaal weg

"Verward probeerde ik het te bevatten. Thuis bekeek ik mijn vagina met een spiegel. Ik schrok me kapot. Mijn binnenste schaamlippen waren verkleefd en mijn clitoris werd bedekt door een stukje huid. Hoe kon het dat ik dit nooit had gemerkt? Oké, ik had regelmatig jeuk en tijdens het vrijen had ik ook vaak pijn, omdat ik meestal iets inscheurde. Maar ik dacht altijd dat dit erbij hoorde. Ook vroeg ik me af waarom niemand dit eerder had gezien? Ik had zo vaak met mijn benen wijd gelegen voor verschillende professionals. Ik was twee keer bevallen, had een abces vanonder gehad en had daarna ook een spiraal laten zetten. Had ik het toen misschien nog niet?"

"Tijdens een vervolgafspraak bij een andere gynaecoloog stelde ik al deze vragen. Gelukkig nam zij alle tijd voor mij. Ik kreeg te horen dat ik niet kon genezen van Lichen Sclerosus, maar dat ik door goed te smeren met een hormoonzalf en vette zalf wel kon zorgen dat de jeuk en pijn verminderden. Vrijen met mijn man kon nog steeds, zolang ik maar goed de zalven en glijmiddel gebruikte, voor en tijdens de sex. Mijn man reageerde heel lief en begripvol. Hij had nooit gemerkt dat er iets met mijn schaamlippen en clitoris aan de hand was en vond het vooral vervelend voor mij. Sinds de diagnose zijn we een stuk voorzichtiger tijdens de sex. Spontaniteit is er niet altijd bij, omdat ik, voordat we beginnen, eerst goed moet smeren. Ook doe ik bepaalde standjes zoals doggy style liever niet, want ik ben bang dat ik dan weer inscheur. Als we vrijen, hoor ik mezelf ook vaak ‘pas op’ zeggen. Echt leuk is dat natuurlijk niet. Mijn clitoris is dan wel ingekapseld, maar gelukkig kan ik nog wel genieten van sex."

Contact met lotgenoten

"Wat mij erg heeft geholpen, is het contact met lotgenoten. Lichen Sclerosus komt vooral voor bij vrouwen tussen de 45 en 60 jaar, maar er zijn ook twintig- en dertigjarigen die het hebben. Voor mij is het een troost om te weten dat ik niet de enige ben. Ik adviseer vrouwen ook om regelmatig met een spiegeltje hun vagina te bekijken. Hoe eerder je het weet, hoe sneller je er nog iets aan kunt doen. Door te smeren met zalf wordt het hopelijk niet erger. Doordat de kans bestaat dat ik door de Lichen Sclerosus schaamlip- of vulvakanker ontwikkel, heb ik twee keer per jaar controle bij de gynaecoloog. Samen kijken we dan hoe mijn situatie is. Dat vind ik een fijne geruststelling. Stel dat er zich iets ontwikkelt, dan zijn we in elk geval op tijd bij.”

Meer weten? Kijk op www.lsnederland.nl.

Tekst: Renée Brouwer | Beeld: Martijn Senders @ studiomartijnsenders