Fenna heeft een chronische longaandoening: ‘Elk virus dat rondgaat krijg ik te pakken’

De 25-jarige Fenna is geboren met de chronische longaandoening bronchopulmonale dysplasie (BPD).

Door een complicatie tijdens de zwangerschap van haar moeder liep de 25-jarige Fenna de chronische longaandoening bronchopulmonale dysplasie (BPD) op. “Soms kost het eten van een maaltijd nog te veel energie.”

Aan de beademing

“Mijn ouders hebben tijdens de zwangerschap van mijn moeder continu te horen gekregen dat mijn tweelingzus en ik het niet zouden overleven. Wonder boven wonder kwam mijn zusje gezond ter wereld, maar moest ik meteen na de geboorte aan de beademing.”

“De speciale trilbeademing heeft mijn leven gered, maar daardoor zijn mijn longen wel extra kwetsbaar geworden. En omdat tijdens mijn moeders zwangerschap het vruchtvlies met 13 weken brak, heb ik BPD gekregen, een longziekte waarbij je longen niet goed ontwikkeld zijn. Elk virus of griepje dat rondgaat, krijg ik te pakken. Op mijn twaalfde ging het mis en kreeg ik de Mexicaanse griep met een flinke longontsteking, waardoor ik uiteindelijk dertig procent minder longinhoud heb.”

[ont-quote align=”center” caption=”Fenna”]”Je moet je voorstellen: ziek worden, herstellen, opnieuw ziek worden en weer herstellen, dat kost heel veel energie.”[/ont-quote]

Anders dan de rest

“Op mijn basisschool stond een speciaal bedje, zodat ik in de middag een uurtje kon slapen. Je moet je voorstellen: ziek worden, herstellen, opnieuw ziek worden en weer herstellen, dat kost heel veel energie. Op de middelbare school merk je dat je anders bent dan de rest. School was voor mij eigenlijk topsport, dat was ook echt het enige wat ik kon doen. Klasgenootjes gingen na schooltijd naar de stad om te shoppen, ik moest uitrusten. Mijn longen konden het simpelweg niet aan, er was geen ruimte voor een sociaal leven.”

“Na het afronden van school kon ik eindelijk mijn eigen ritme bepalen. Parttime werken aan mijn eigen onderneming gaat me goed af. Op mijn eigen blog Hou het Luchtig deel ik mijn verhaal en laat ik anderen zien hoe je positief kunt zijn, ondanks je fysieke en mentale beperkingen.”

Overlevingsstand

“Het is belangrijk om je eigen lijf goed in de gaten te houden. Ook moet ik dagelijks meerdere medicijnen slikken om mijn longen zo goed mogelijk te laten functioneren. De hele dag shoppen? Dat zorgt ervoor dat ik halverwege de dag mijn overlevingsmodus aanzet om de dag door te komen. Zodra ik thuis op bed lig, dan gaat die overlevingsstand uit en ben ik helemaal kapot. Soms is zelfs eten nog te veel gevraagd, omdat ook dát energie kost. De volgende dag, of soms zelfs dagen, is dit gevoel te vergelijken met een immense kater. Ik ben emotioneel, krijg enorme koppijn en voel me duf of afwezig.”

“Gelukkig zijn mijn ouders altijd heel positief geweest en heb ik dat meegekregen. Niet kijken naar wat niet kan, maar kijken wat wel kan. Alsnog ben ik afhankelijk van meerdere factoren, zoals het weer. Als het heel erg bewolkt is, regent of heeft geregend dan heb ik véél minder energie. Wanneer de zon schijnt met een strakblauwe lucht, krijg ik het minder benauwd en voel ik me stukken beter. Als het kan vertrek ik naar het buitenland, naar een zonnige plek.”

[ont-quote align=”center” caption=”Fenna”]”Ik zou ooit wel een gezin willen stichten, maar wat als ik een longontsteking krijg?”[/ont-quote]

Toekomstperspectief

“Op dit moment heb ik geen zekerheid over mijn toekomst. Hoe zal ik er over dertig jaar bij zitten? Krijg ik nog een longontsteking, dan heeft dat automatisch impact op de hoeveelheid energie die ik heb. Er gaan dan namelijk longblaasjes in mijn longen dood. Nu ben ik redelijk stabiel, maar het is belangrijk om na te denken over wat ik zou willen. Ik zou ooit wel een gezin willen stichten, maar wat als ik een longontsteking krijg?”

“Op dit moment wordt er onderzoek gedaan naar de mini-long. Een mini-long biedt de mogelijkheid om dode longblaasjes te vervangen en maakt het mogelijk in de toekomst beschadigde longen weer gezond te maken. Dit zal voor mij betekenen dat mijn toekomst zekerder zal worden. En daar komt nog bij: dan hoef ik ook niet meer naar het buitenland te verhuizen.”

Mini-long

Ademen. Het lijkt zo gewoon, maar voor 1,2 miljoen Nederlanders is ademen helemaal niet vanzelfsprekend. Bijna 600.000 Nederlanders hebben onherstelbaar beschadigde longen.

Ze hebben het benauwd, vaak stikbenauwd. Daarom werkt Longfonds met vooraanstaande wetenschappers en artsen aan een medische doorbraak: de mini-long. Longfonds kan rekenen op steun van de Vriendenloterij. Tijdens het 50-uur durende live dansspektakel De Dansmarathon op 14 en 16 oktober en in de weken voorafgaand aan het programma gaat minimaal 40 procent van ieder lot dat tijdens de actie wordt verkocht naar Longfonds. Benieuwd hoe jij kunt helpen de mini-long mogelijk te maken? Ga naar vriendenloterij.nl/dansen.

Beeld: Denise van Duren

Laatste nieuws