Meisje met syndroom van Down schittert in HEMA-folder

Real life: 'Iemand met een handicap past dan kennelijk toch niet bij het perfecte plaatje dat ze zoeken'

"We willen laten zien dat leven met het downsyndroom heel normaal kan zijn."
syndroom van down

Twee jaar geleden maakte Enya (23) samen met haar zusje Céline (21) een account op Instagram aan. Enya heeft het syndroom van Down en wil heel graag influencer worden. Die droomt lijkt uit te komen, want inmiddels hebben de zusjes 16,8k volgers.

Podiumbeest

Céline: "Enya is echt een podiumbeest. Ze is heel extrovert en vindt het geweldig om in the picture te staan. Ze danst al bijna zeven jaar op hoog internationaal niveau en staat met zo veel plezier op het podium. Dat mensen naar haar kijken en dat ze haar passie kan uiten, vindt ze super. De laatste jaren vindt ze het ook steeds leuker om model te staan en is ze helemaal fan van Instagram. Online en in tijdschriften zie je allerlei modellen in alle soorten en maten, maar modellen met een beperking, of die nu verstandelijk of fysiek is, in shoots zie je bijna niet. Terwijl iedereen nu juist erg bezig is met diversiteit en inclusiviteit, maar dat lijkt toch vooral beperkt tot uiterlijk of geslacht. Iemand met een handicap past dan kennelijk toch niet bij het perfecte plaatje dat ze zoeken. Dat is toch gek?"

"Daarom zijn we twee jaar geleden het Insta-account @Downsyndrome_queen begonnen. Op deze manier willen we mensen een inkijkje in Enya’s leven geven en laten zien dat leven met het downsyndroom heel normaal kan zijn. We merken dat veel mensen, bewust of niet, een stereotype beeld hebben van mensen met het downsyndroom. Vaak komt dat helemaal niet overeen met de werkelijkheid. Enya is niet anders dan andere meiden van onze leeftijd. Ze houdt van fashion, beauty, dansen en lekker eten en is heel gelukkig. Ze heeft dromen, grote dromen. Zo zou ze het liefst internationaal als model en influencer doorbreken, net als de Britse Ellie Goldstein, die ook het syndroom van Down heeft. Zij doet nu campagnes voor Gucci en staat op de cover van de Italiaanse Vogue, zo ontzettend gaaf. Het betekent veel dat mensen een meisje als Ellie in zo’n reclame zien schitteren. En nee, er wordt geen speciale aandacht aan haar besteedt, ze is gewoon een model naast de andere modellen. Geweldig. Dat draagt echt bij aan inclusiviteit van de down-gemeenschap.”

Strike a pose

“Nu ons account steeds groter wordt, posten we steeds we vaker foto’s. Elke week schieten we zo’n drie tot vier foto’s en meestal posten we dan om de twee dagen iets. Het staat er overigens supersnel op. Enya is heel fotogeniek. Ze gaat staan, doet een paar poses en klaar. Zelf ben ik er als fotograaf veel langer mee bezig. Wat is het goede licht, wat is een mooie hoek? Ik leer steeds meer. Het belangrijkste is dat we het allebei heel leuk vinden om te doen. Enya neemt heel vaak zelf het initiatief. Dan zegt ze: ‘Kijk, dat is een mooie plek voor een foto.’ En na afloop helpt ze me ook altijd mee met de juiste foto uitzoeken. Het hele proces vindt ze geweldig, het is echt een account van ons tweeën."

"Tot nu toe kunnen we het allebei ook goed combineren. Ik volg een hbo-opleiding en ben vaak een paar dagen vrij of heb maar een paar uur les. En Enya werkt twee dagen per week in een lunchroom en is twee dagen met dansen bezig. Ze heeft dus altijd wel een paar dagen vrij om foto’s te maken. Voorheen deden we overigens ook altijd al leuke dingen samen. We zijn ontzettend hecht. Met heel onze familie overigens, we hebben ook een broer en hij vindt het supertof wat we allemaal doen. Net als de rest van onze familie. Ze zijn enorm trots op ons. We doen het natuurlijk vooral omdat we het leuk vinden, maar we hebben ook echt missie. Zo groot mogelijk worden, want hoe meer mensen Enya volgen, hoe meer mensen begrijpen wat downsyndroom inhoudt. En hoe meer mensen haar en anderen met down gaan accepteren.”

Echte modemeisjes

“Elke mijlpaal vieren we. Toen we 5000 volgers hadden, waren we door het dolle heen en de 10k was natuurlijk echt een mijlpaal. Dat hadden we van tevoren wel gehoopt, maar ja... je weet nooit of het lukt. En nu gaan we richting de 20k! Dat zou fantastisch zijn. Niet alleen voor ons, maar ook voor de Down-community. Nu Enya op Insta steeds groter wordt, krijgen we ook meer aanvragen binnen. Hartstikke tof, maar ik ben er wel voorzichtig mee. Enya vindt alles leuk, ze zou zelfs poseren bij een stoeptegel, zo enthousiast is ze. Maar niet elk bedrijf begrijpt wat we willen, of heeft het juiste met haar voor. Ze is kwetsbaar. Daarom ben ik extra beschermend en kijk ik goed wat we wel en niet oppakken. Echt een voorbeeld heeft Enya niet. Ze vindt zoveel mensen tof. Van NikkieTutorials tot Queen of Jetlags en Lady Gaga – ze haalt overal inspiratie uit. Wij plaatsen op Insta vooral lifestyle- en modefoto’s, want dat vindt Enya het leukst. We zijn ook echte modemeisjes en altijd met fashion bezig. Wat zijn de nieuwste trends, welke stoffen zijn in, welke designers? Dat volgen we op de voet. In het begin poseerde Enya vooral in high-end fashion, maar nu vinden we het tof om high end te combineren met wat er in de winkel hangt. Een Gucci- jasje met Zara-shirt, bijvoorbeeld.”

Stereotypes doorbreken

“De reacties die we op de foto’s krijgen zijn meestal heel positief. Natuurlijk krijgen we soms weleens heel onaardige berichten, maar die profielen blokkeer ik meteen en hun reactie delete ik. Daarvoor probeer ik Enya dan toch te beschermen. Gelukkig zijn die negatieve berichten echt in de minderheid. Mensen sturen vooral hele lieve berichten. Zo krijgen we regelmatig reacties van ouders die net een baby met het downsyndroom hebben gekregen. Zij vinden het zo bijzonder om te zien wat Enya allemaal kan en doet. Vaak wordt er in hun omgeving angstig of negatief gereageerd en op ons account zien ze dan dat het helemaal niet zo eng hoeft te zijn allemaal. Sterker nog, leven met Down is gewoon leven. Met ons kanaal hopen we dus andere mensen te inspireren, hoop te geven en informatie te geven. En ja, hopelijk kunnen we ook wat stereotypes doorbreken. Ook het stereotype dat je op tv ziet. Het is natuurlijk supermooi dat er allerlei tv-series zijn waarin mensen met het downsyndroom worden gevolgd, maar de meeste programma’s geven een heel eenzijdig beeld. Ze willen laten zien hoe het is om het downsyndroom te hebben, maar de mensen die hiervoor worden gecast, hebben vaak een lichte verstandelijke handicap. Terwijl het downsyndroom er in zo veel gradaties is; van een lichte tot zware verstandelijke handicap en soms gaat dat ook gepaard met fysieke handicaps. Al die verschillende gradaties zie je op tv niet, en dat is jammer. Want het is gewoon niet de werkelijkheid."

"Op ons account hoop ik een beeld neer te zetten dat meer recht doet aan de waarheid. Enya is erg slim en zich bewust van alles wat ze doet en wat er om haar heen gebeurt. Maar ze praat moeizaam. Ik kan haar goed verstaan, maar anderen hebben daar soms moeite mee. Lastig vindt ze dat niet, ze is heel oplossingsgericht. Als iemand haar niet verstaat, zoekt ze een andere manier om duidelijk te maken wat ze bedoelt. Dan pakt ze bijvoorbeeld haar mobiel en zoekt ze een emoticon op en zegt ze: ‘Kijk, dit is wat ik bedoel.’ Op zo’n moment ben ik echt ontzettend trots. Ze redt zich echt prima, dat blijkt ook wel nu ze sinds een half jaar uit huis is. Samen met andere vrienden woont ze onder begeleiding. Echt een mooie kans, en ze vindt het geweldig. Maar het was voor ons allebei wel wennen. Zeker in het begin misten we elkaar enorm. Gelukkig woont ze op vijf minuten fietsafstand, dus ik kan altijd even bij haar langs. Daarom zijn onze fotomomenten samen nu extra leuk. We maken er dan ook echt een leuke dag van. Dan pakken we daarna nog even een terrasje om te lunchen, gaan we winkelen en soms naar een dierentuin of pretpark. Maar het hoeft niet altijd groots te zijn, we vinden het net zo leuk om onze nagels te lakken of op de scooter door de stad te rijden. Gewoon gezellig samen zijn als zussen, dan zijn we het gelukkigst.”

Volg Enya op @downsyndrome_queen

DIVERSITEIT EN INCLUSIVITEIT: De achttienjarige Britse Ellie Goldstein is het eerste model met het downsyndroom dat internationaal doorbreekt. Ze is het gezicht van de nieuwste beautycampagne Unconventional Beauty van Gucci en stond hiermee ook in de Italiaanse Vogue. Hiermee is Ellie met recht een voorloper te noemen. Uit internationaal onderzoek blijkt dat amper 0,06 procent van de mensen in reclamecampagnes een fysieke of geestelijke handicap heeft, en bij fashion en beautyadvertenties gaat het om slechts 0,02 procent.

window._taboola = window._taboola || []; _taboola.push({ mode: 'alternating-thumbnails', container: 'taboola-below-article-5f937295914b5', placement: 'Below Article Thumbnails', target_type: 'mix' });