Real life: 'Ik werd gevraagd voor Beauty & the beast, maar ik voel me geen beast'

Vorige week ging Libby Huffers’ GoFundMe-pagina viral. Zij zamelt geld in om zesduizend tumoren te laten verwijderen. Yvette Eveleens (29) heeft dezelfde aandoening als Libby.

"Op deze manier geld inzamelen vind ik een geweldig idee. De kosten voor een dergelijke operatie zijn enorm hoog, zeker omdat-ie in Amerika niet wordt vergoed. Ik begrijp heel goed dat ze hier, los van haar lichamelijke klachten, ook geestelijk veel last van heeft. Hoe mooi zou het zijn als deze operatie een groot deel van haar klachten vermindert of zelfs laat verdwijnen? Ik denk dat ik in haar situatie hetzelfde had gedaan. De verschijningsvormen van neurofibromatose zijn heel verschillend. Sommige mensen krijgen bultjes over hun hele lijf en bij anderen zie je het helemaal niet. Zoals bij mijn moeder. Neurofibromatose is een erfelijke afwijking, maar mijn moeder wist lange tijd niet dat ze het had. Het was voor haar heel heftig toen ze erachter kwam, want ze was toen net zeven maanden zwanger van mijn zus. Gelukkig bleek mijn zus geen neurofibromatose te hebben."

Oneerlijk

"Toen ik werd geboren leek er ook niets aan de hand te zijn, maar als baby huilde ik veel. Mijn ouders liepen drie jaar lang allerlei artsen af om erachter te komen wat nu precies de oorzaak was. Uiteindelijk werd ik geopereerd, en tijdens die operatie werd een neurofibroom, een gezwel, in mijn oor gevonden. Dat bleek uiteindelijk de oorzaak van mijn pijn te zijn. Achteraf gaf de arts toe dat ze de diagnose een stuk eerder hadden kunnen stellen als ze alle symptomen met elkaar in verband hadden gebracht. Ik had bijvoorbeeld ook een aantal café-au-laitvlekken, die kunnen wijzen op neurofibromatose. Maar daar werd niet aan gedacht, omdat deze aandoening maar bij een op de vijfduizend mensen voorkomt. Iedereen dacht dat de vlekken gewone moedervlekken waren. Als ik nu kijk naar mijn baby- en kinderfoto’s, zie ik wel dat mijn ene wang iets dikker was dan de andere. Maar ook dat vond niemand verdacht. Baby’s hebben wel vaker een bolle toet en niet iedereen is nu eenmaal helemaal symmetrisch."

"Als kind had ik heel lang niet door dat ik anders was dan anderen. Behalve als ik bijvoorbeeld in een winkel was. Bij de slager zeiden ze weleens: ‘Jij krijgt geen plakje worst, want jij hebt al iets in je mond.’ Ik snapte dat niet en ik durfde niet zo snel iets terug te zeggen. Ook vroegen mensen regelmatig of ik kiespijn had door die dikke wang. Pas in de puberteit begon het emotioneel zwaar te worden. Je uiterlijk gaat dan een veel grotere rol spelen en ik vond het vaak oneerlijk: waarom had ik dit?"

Rolstoel

"Anderen maakten zich druk om puistjes, wat in mijn ogen niets voorstelde. Ik had tumoren! Ook vond ik het soms moeilijk dat mijn zus dit niet had, en ik wel. Gelukkig is mijn jaloezie nooit tussen ons in komen te staan en had ik veel vriendinnen die me op moeilijke momenten wisten op te beuren. ‘Ze kunnen tegenwoordig zo veel, er komt vast snel een tijd dat ze er iets aan kunnen doen!’ zeiden ze dan. Op de middelbare school werd ik in het begin nog wel eens uitgemaakt voor ‘hangwang’ of ‘bolle’, maar uiteindelijk kende iedereen me en werd ik geaccepteerd."

Het hele verhaal lees je in de nieuwe Grazia of voor €0,49 HIER op Blendle.