/https%3A%2F%2Fcdn.pijper.io%2Fcore%2Fgrazia-fallback.jpg "Real life: 'Een paar maanden na die beet was ik mezelf niet meer'")
Vier keer zoveel mensen als twintig jaar geleden loopt de ziekte van Lyme op na een tekenbeet. Lisanne (25) zit al twaalf jaar met de ellende.
Beet
"Ik was dertien jaar toen ik op vakantie in Zuid-Frankrijk werd gebeten door een teek. Die ochtend werd ik wakker in mijn tentje en merkte ik dat er iets zwarts op mijn lip zat. Ik krabde het weg en stond er verder niet zo bij stil. Mijn leven was destijds hartstikke druk, maar een paar maanden na die beet was ik mezelf niet meer."
"Ik was heel moe en kon mijn vriendinnen niet bijhouden op de fiets. Ik kreeg last van een verkoudheid die maar niet overging. Ook zaten er gekke kringen op mijn lichaam. Achteraf een bekend symptoom van lyme, maar mijn huisarts dacht aan ringworm of de ziekte van Pfeiffer. Ik had hem verteld van de tekenbeet, maar dat werd weggewuifd en ik vertrouwde op mijn huisarts."
Raadsel
"De situatie verslechterde. Ik kreeg steeds meer pijn. Eerst in mijn nek, toen in mijn hele lijf. Daarna volgden spasmen en epileptische aanvallen. Soms ‘viel’ ik ineens weg. Natuurlijk maakte ik me zorgen, net als mijn ouders. Ik ging van huisarts naar ziekenhuis. Door de jaren heen kreeg ik diverse diagnoses: van ME en fibromyalgie tot scoliose en epilepsie. Nooit sloegen behandelingen of medicijnen echt aan. Het bleef een raadsel wat me mankeerde."
Blog
"In mijn eindexamenjaar begon ik met mijn blog Lisanne Leeft. Ik had graag werktuigbouwkunde willen gaan studeren, maar na mijn eindexamen kon ik geen vervolgopleiding doen: dat was te vermoeiend. Ik voelde me ontredderd en stortte me op mijn blog. Mijn volgers leefden erg met me mee en ik kreeg de tip om me op de ziekte van Lyme te laten testen. Dat had ik al eerder gedaan: toen was de uitslag negatief. Maar de tests die in Nederland gebruikt worden, bleken niet betrouwbaar genoeg. Daarom week ik drieënhalf jaar geleden uit naar Duitsland voor een geavanceerder onderzoek."
"De uitslag werd een week later per post naar mijn moeder gestuurd, omdat mijn ouders de aanvragers voor de test waren. ‘Niet schrikken, maar het lijkt erop dat je positief bent getest op de aanwezigheid van Lyme’, zei mijn moeder. Ik was opgelucht, hoe gek dat ook klinkt. Ik wist eindelijk wat ik had. Nu kunnen we er iets aan doen, dacht ik optimistisch. Maar zo makkelijk bleek dat niet. Omdat ik pas na jaren de juiste diagnose kreeg, had de bacterie al die tijd door mijn lichaam gewoekerd en veel schade aangericht."
Behandelingen
"Ik probeerde diverse behandelingen voor chronische Lyme, maar er is geen behandeling die voor iedereen werkt. Ik werd overal juist zieker van. Vorig jaar september ging het steeds slechter. Eigenlijk kon ik niets meer. Deze periode was echt mijn dieptepunt. Soms dacht ik: als het zo moet, ga ik nog liever dood. Dit was geen leven meer."
"Er was nog één behandeling die ik wilde proberen. Een stamcelbehandeling in een Duitse kliniek, die goede resultaten boekte met patiënten die geïnfecteerd zijn met de Borrelia-bacterie. Dit was mijn laatste strohalm. Als dit niet zou werken, was het maar over. Ik dacht serieus aan euthanasie. Er was één probleem bij die laatste behandeling: die zou zo’n 35.000 euro kosten. Een bedrag dat mijn familie en ik onmogelijk zelf konden ophoesten."
Crowdfunding
"Mijn ouders zijn altijd mijn steun en toeverlaat geweest, ook nu weer: mijn moeder begon online een crowdfundingactie om het geld bij elkaar te krijgen. Dit trok de aandacht van de media en ik gaf vanuit mijn bed een interview aan Hart van Nederland. Het is ongelooflijk, maar binnen drie dagen hadden we het benodigde bedrag ingezameld."
"Begin december begon mijn behandeling in Duitsland. Het was een zwaar traject. Toen ik eind december weer thuiskwam, merkte ik de vooruitgang al. Die stijgende lijn zet zich voort: laatst ben ik weer gaan winkelen, zonder rolstoel. Wat de toekomst gaat brengen, is onzeker. Ik hoop dat ik me steeds beter ga voelen en ooit normaal kan functioneren. De mogelijkheid om overal naartoe te kunnen gaan waar ik maar wil: dat lijkt me echt de ultieme vrijheid."