Nawal Haouli (22) is kapot van binnen. Ze heeft een zeldzame ziekte waardoor haar organen en ogen worden aangetast. Tien maanden lag ze in het ziekenhuis, nu revalideert ze.
Trouwen
“Je hebt van die mensen bij wie alles mee zit in het leven. Ik was zo iemand. Ik studeerde maatschappelijke zorg en werkte bij een vluchtelingenopvang, waar het fantastisch was. Een dik jaar leefde ik al samen met de man die de liefde van mijn leven bleek, Sofyan. Hij is de broer van een vriendin, en toen ik erachter kwam dat hij mij zag zitten, moest ik mezelf echt knijpen. Hij? Verliefd op mij? Na een jaar verkering trouwden we voor de wet en kochten we een prachthuis in Helmond. Het was groot, nieuw en licht. So far so good. Laat die toekomst maar komen. Wist ik veel dat het anders zou lopen? Dat ik vlak na onze trouwdag op het randje van de dood zou balanceren?”
Opgenomen
“Vorig jaar januari kreeg ik last van mijn rechterarm. Ik negeerde het, sjeesde gewoon door, maar de pijn werd erger en trok naar mijn benen en voeten. Ook werd ik vermoeider, de trap opkomen was al een opgave. Ik had geen zin meer om op te staan, naar mijn werk te gaan – wie mij kent, zou zeggen: ‘Niets voor Nawal.’ Een paar keer ben ik naar de huisarts geweest. ‘Het is stress’, hield zij vol. ‘Neem maar een paracetamol.’ Tot ik op een dag huilend thuiskwam van mijn werk."
"Ik had zó veel pijn, ik kon het niet eens meer aanwijzen, het zat echt overal. Een paar keer eerder was ik al uit wanhoop naar de spoedeisende hulp gegaan. Zo van: doe iets, ik trék het niet meer. Ik meldde me ziek en heb de dokter gesmeekt me naar een reumatoloog te sturen – want inmiddels dacht ik dat het zoiets was. Geen respons. Vorig jaar februari kampte ik ineens met hoge koorts. 42 graden – dat kan dodelijk zijn. Dat was de eerste keer dat ik werd opgenomen. Ik had nooit gedacht dat ik opgelucht zou zijn om in een ziekenhuis te liggen."
"Die opluchting duurde niet lang, want ik werd zieker en zieker. Na twee weken van vage diagnoses, kregen de artsen door de oplopende koorts en mijn klachtenlijst steeds meer een vermoeden. Ze spoedden met mij naar de PET-scan. Na een uur kregen mijn familie en ik te horen dat ik systemische lupus erythematodes heb, kort gezegd lupus, een auto-immuunziekte. De oorzaak van deze ziekte is onbekend. Bij SLE keert het lijf zich tegen de eigen cellen, en cellen zijn de bouwstenen van het lichaam. Toen ik hoorde dat ik mezelf als het ware aan het molesteren was, schrok ik me kapot. Alles was al aangetast. Mijn longen, hart, nieren, lever, milt… De meeste schade was blijvend, en áls de artsen de aanvallen zouden kunnen stoppen en ik zou het overleven, dan zou er een zwaar revalidatieproces volgen. Dat was wel wat anders dan ons nieuwe huis inrichten en op huwelijksreis naar Bali gaan…”
In coma
“Acht maanden heb ik in het ziekenhuis gelegen. In het begin werd ik in coma gehouden om te herstellen en als ik nu foto’s van die periode terugkijk, denk ik: wow, was ik dat? Een dikke prednisonkop – ik kan het niet mooier verwoorden – en door de chemokuur die ik kreeg om me beter te maken, verloor ik mijn haar. Ik heb veel aan mijn geloof gehad. Daar, in dat ziekenhuisbed, snapte ik ineens de betekenis van het woord ‘doodsbang’. Ik was echt bang om op 21-jarige leeftijd te sterven. Mijn leven was nauwelijks begonnen, en ik had geen idee hoe ik hieruit zou komen. Als kasplantje?"
"Mijn ouders vroegen de imam in het ziekenhuis om langs te komen. We baden, hij reciteerde uit de koran en ik prevelde soms mee, als ik niet te zwak was. Tuurlijk ben ik ook boos geweest op het geloof, en op het leven. Waarom ik? Ik heb nooit iemand kwaad gedaan. Op de artsen was ik ook boos. Ik heb zo lang aangemodderd, het niet-weten was killing. Net zoals het idee dat mijn eigen lijf me keihard in de steek heeft gelaten. Daar ben ik heel onzeker door geworden. Als ik mezelf niet meer kon vertrouwen, wie dan nog wel?"
"Gelukkig heb ik een fantastische familie, schoonfamilie, vriendenkring en man. Er zijn mensen die vragen: ‘Is Sofyan nog bij je?’ Dan ben ik zo trots dat ik kan antwoorden dat onze relatie alleen maar sterker is geworden. Hij was er elke dag. Hij is lief en zacht, precies wat ik nodig had. En heb. Want ik ben nu ruim een jaar verder, ik leef, maar mijn leven staat nog steeds stil. De aanvallen worden onderdrukt door zware medicijnen, maar ik hijg als een oude vrouw als ik tien meter heb gelopen. Mijn conditie is heel slecht, mijn longen werken nog maar voor dertig procent. Voor een longtransplantatie kom ik niet in aanmerking omdat dat gevaarlijk is. Mijn luchtpijp is ook aangetast namelijk en mijn nieren zijn te erg beschadigd. Als andere vitale organen zijn aangetast, zoals je nieren, kom je ook niet in aanmerking voor een transplantatie. ”
Revalideren
“Na de ziekenhuisopname zat ik zes weken in een revalidatiecentrum. De artsen noemen me ‘een wondertje’. Ik denk dat het de combinatie is geweest van wilskracht en geluk. Ik heb wel veel ingeleverd. Werken lukt niet meer, ik ben voorlopig volledig arbeidsongeschikt. Dat vind ik heel moeilijk, vooral als ik zie dat bij anderen het leven wel gewoon doordendert. Ik heb ook een tijdje het contact met vrienden verbroken omdat ik het te confronterend vond en me schaamde omdat ik er zo slecht uit zag. Nu zie je vanaf de buitenkant niet meer dat ik ziek ben, maar als je me hoort praten, dan klinkt er een rochel uit mijn keel. Ik heb een groot litteken op mijn buik van de operaties en striae omdat ik door mijn nierfalen zo was aangekomen; ik hield veel vocht vast."
"Vroeger was ik altijd zo actief, en had ik zo’n strak lijf. Dat vind ik wel moeilijk, maar Sofyan zegt dat het hem niet uitmaakt. Sterker nog, hij zíét het niet eens. Bij hem ben ik niet onzeker. Ik ben soms wel onzeker over de toekomst. Ik ben afhankelijk van anderen en mijn rolstoel. Naast de vele ziekenhuisbezoeken ga ik drie keer in de week naar de fysio en mensen moeten me dan brengen. Ik mag overdag niet te veel buiten zijn, want de zon kan lupus- aanvallen uitlokken. Een grote zonaanbidder was ik nooit, maar je op regenachtige dagen in moeten smeren met factor 50 is het andere uiterste. Het beperkt me vreselijk. Wie wil er nou op mooie zonnige dagen binnen zitten?"
"Ik woon nu nog even bij mijn moeder en zij zorgt fantastisch voor me, maar ik verveel me dood. Ik sta op, ontbijt, maak me klaar voor de dag, en dan moet ik weer rusten. Daarna ga ik met mijn moeder het huis uit, even boodschappen doen, drinken we koffie en ga ik weer slapen. Dan is het avondeten klaar, en daarna nog een beetje bankhangen. Ik denk dat het me goed doet dat ik over een maandje naar Helmond verhuis. Dan is het huis van mijn man en mij klaar, dáár ligt mijn toekomst. Door mijn ziekte heb ik die plek pas twee keer kunnen zien.”
Levende tijdbom
“Of Sofyan en ik ooit kinderen kunnen krijgen, weet ik niet. Het is mijn droom, maar hormonen kunnen ook aanvallen uitlokken, heb ik begrepen. Als ik het wil, moet ik de artsen het een jaar van tevoren laten weten. Soms denk ik: wat nou als dit het is? Wat nou als het niet beter wordt, ik weer aanvallen krijg, en daar dit keer níét uitkom? Wat dat betreft ben ik een levende tijdbom. Ik heb medicijnen, maar mijn ziekte is grillig. Als ik terugkijk, realiseer ik me echter hoe ver ik nu al ben gekomen. Ik moet accepteren dat ik never nooit meer de oude word, maar wel een betere versie dan wie ik nu ben. Dat moet lukken, met alle lieve mensen om me heen."
"Intussen wil ik zo veel mogelijk mensen vertellen over mijn ziekte. Er is zo veel onwetendheid, ik had zelf ook géén idee. Ik wil dat anderen snappen waar ik, en mijn lotgenoten, mee kampen. Die openheid zit niet in onze Marokkaanse cultuur, maar wel in mijn opvoeding. Mijn ouders leerden ons: praat erover. Als er nare dingen gebeuren, heb je er mee te dealen. Ik denk nu echt: pluk de dag. Een vreselijk cliché, maar ik ben zo dankbaar dat ik het nog kan. Doordat het leven me bijna is ontnomen, heb ik meer levenslust dan ooit.”
Tekst: Lisanne van Sadelhoff Beeld: IStock
