Real life: 'Ik voelde dat ik dood aan het gaan was'

Een longtransplantatie redde het leven van Chermaine.
Real life: 'Ik voelde dat ik dood aan het gaan was'

Sneller een donororgaan voor wie er een nodig heeft. Dat is het doel van de nieuwe Donorwet, die 1 juli ingaat. Een longtransplantatie redde het leven van Chermaine (33).

PAH

“Al mijn hele leven had ik weinig energie. Aan de coopertest bij gym had ik als tiener een enorme hekel, want ik was veel slomer dan de rest. Ik dacht dat het kwam doordat ik als peuter geopereerd was aan mijn hart en deed er alles aan om fitter te worden, maar dat lukte niet. Toen kwam kerst 2011. Ik was 25 en had met mijn toenmalige vriend bij mijn ouders gegeten. Het eerstvolgende wat ik me herinner, is dat mijn vriend me thuis overeind trok in de gang. ‘Je hebt gespuugd’, vertelde hij. Ik kon niet meer praten en mijn rechterkant niet bewegen, ik had een beroerte gehad. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en daar kwamen ze erachter dat ik pulmonale arteriële hypertensie had, afgekort PAH. Dan is je longslagader vernauwd en dit kan uiteindelijk leiden tot hartfalen. Waarschijnlijk heb ik dat al sinds mijn operatie als peuter. Het is een wonder dat ik er zo lang mee heb rondgelopen, want de meeste patiënten overlijden binnen een paar jaar. ‘Je hebt misschien nog maar een jaar te leven’, zei de cardioloog. Het voelde alsof letterlijk de grond onder mijn voeten wegzakte. ‘O mijn god, o mijn god’, herhaalde ik hysterisch, terwijl mijn hele lijf trilde. Gelukkig kreeg ik niet veel later een positiever vooruitzicht. Ik werd overgeplaatst naar het VU-ziekenhuis en daar zeiden de artsen: ‘We gaan je gewoon behandelen’.”

Vrolijk masker

“Dankzij medicijnen voelde ik me in eerste instantie veel beter. Helaas ging het na een tijdje toch weer bergafwaarts, al ontkende ik dat voor mezelf. Ik was jong en wilde niet ziek zijn. Ik had allemaal technieken om te verbergen hoe het echt met me ging. Dan liep ik in de stad en deed ik alsof ik uitgebreid in elke etalage keek, terwijl ik eigenlijk gewoon pauze hield om uit te rusten. Op een gegeven moment ging het niet meer en werd ik meer dood dan levend opgenomen in het ziekenhuis. Alleen een longtransplantatie kon mij redden, dus kwam ik op de wachtlijst voor donorlongen. Het wachten was heel spannend. Ik kreeg acute lever- en nierfalen en het was kantje boord. Vervolgens kwam ik op nummer 1 van de Europese wachtlijst. Ondertussen voelde ik dat ik aan het doodgaan was. Ik was zo mager dat mijn ribben uitstaken. Op een dag kwam mijn arts mijn kamer binnen en zei: ‘Chermaine, er zijn twee mooie, jonge, nieuwe longen voor je.’ Zo goed als het ging, vloog ik hem om de nek. In Groningen, waar ze de transplantaties doen, lag iedereen in de operatiekamer in een deuk om mij. Ik bleef maar grapjes maken, was nog nooit in mijn leven zo blij geweest. ‘Denk maar aan iets leuks’, zeiden ze vlak voor ik onder narcose ging. Ik dacht aan het strand en was weg. Het herstel na de transplantatie duurde lang en ging moeizaam. Ik heb twee keer een hartstilstand gehad, moest gereanimeerd worden en opnieuw geopereerd worden. Van de beademing kwam ik maar niet af, telkens kon ik toch nog niet zelf ademen. Ik heb een keer acute afstoting gehad, maar gelukkig is dat goed te behandelen. Bij elke stap vooruit volgden er echter weer tien stappen terug. Pas na vijf weken mocht ik van de intensive care af. Ik leerde opnieuw lopen en praten. Toen ik weer trap kon lopen, mocht ik naar huis, met een rollator. Ik had toen een half jaar in ziekenhuizen gelegen.”

Levenslust

“Wat was ik gelukkig toen ik de eerste keer weer zelf mijn hond uitliet. Verder kan ik
nu de hele nacht dansen, dat had ik nog nooit eerder volgehouden. Over mijn ziekte, trans- plantatie en herstel schreef ik een boek: Ongeneeslijk Positief. Ik heb nu geen longziekte meer, maar ik heb wel een verlaagde weerstand door de medicatie die ik gebruik tegen afstoting. Het coronavirus was in het begin heel spannend voor mij omdat we niet precies wisten wat het was. Maar inmiddels weet ik meer over corona en maak ik me geen extra zorgen. Soms zit ik in de auto, adem ik even heel bewust en praat ik tegen mijn donor, die een beetje bij me is via ‘onze’ longen. ‘Gezellig he? Zijn we samen op pad!’ Over de donor weet ik niets, ik weet alleen dat mijn longen heel jong en goed zijn. Ik heb sterk het gevoel dat het een jonge man was. Met de nieuwe donorwet ben ik erg blij. Doordat het straks automatisch een ‘ja’ is als je niets invult, gaan mensen nadenken over orgaandonatie en kiezen ze bewust, ook voor ‘nee’ als ze het niet willen. Afgelopen zaterdag heb ik een heel eind gefietst in de zon door de natuur. Ik ben zo blij dat ik nu hier fiets, dacht ik. Toch heb ik ook angst. De gemiddelde levensverwachting na een dubbele longtransplantatie is slechts elf jaar, want vroeg of laat worden de longen afgestoten. Of je krijgt kanker, daar heb je een hogere kans op met donorlongen. Tegelijkertijd kan ik nu de hele wereld aan. Ik was al eens eerder een uitzondering, ik heb 23 jaar met mijn aandoening rondgelopen alsof er niets aan de hand was. Dan kan ik toch weer een uitzondering zijn?”

Tekst: Eva Munnik | Beeld: iStock

window._taboola = window._taboola || []; _taboola.push({ mode: 'alternating-thumbnails', container: 'taboola-below-article-5f72e82fc116b', placement: 'Below Article Thumbnails', target_type: 'mix' });